EL PLACER DE INCLUIR,

Tiene parálisis cerebral y empezó tres carreras en la universidad
El día que Juan Emmanuel se recibió en la universidad, su hermano lo paseó por el centro de Río Gallegos y, llevándolo en su silla de ruedas, sin parar dieron vueltas frente al mástil mayor. Manu, como le dicen sus familiares y amigos, llevaba un letrero que decía "licenciado" y los transeúntes tocaban bocina para celebrar a ese joven feliz. Pocos conocían la historia de superación que se inició hace 25 años, cuando nació.

Manu se recibió en diciembre pasado de licenciado en Administración de Empresas en la Universidad Nacional de la Patagonia Austral (UNPA) y llegar hasta allí fue el resultado de un arduo trabajo personal donde su familia fue su principal motor de esperanza y compromiso. Hoy, aspira a seguir estudiando pero sobre todo a obtener un trabajo que le de independencia económica.
"Tengo una parálisis cerebral, cuadriparesia, soy distónico y atetósico, tengo afectada toda la parte motriz, no puedo hacer ningún movimiento fino, como escribir, ni comer solo. También tengo dislexia y dispraxia, pero entiendo todo, soy inteligente", cuenta Manu. Lo hace a través de un texto que preparó en su computadora, en la que escribe con la ayuda de un puntero atado con una vincha rígida a su cabeza y que reproduce un lector digital.
No puede hablar, pero es sumamente expresivo y capaz de utilizar cuanto recurso haya para comunicarse: la computadora, las redes sociales y el teléfono son sus grandes aliados y los usa activamente.
La parálisis cerebral se remonta al parto. Su mamá, Silvana  una mujer amena y enérgica se concentra en el presente y en los logros de su hijo. Fue ella el viento bajo las alas del niño que lo ayudó a crecer. "Él no hablaba y no se movía, pero con la cabeza nos decía las cosas, yo le enseñaba acá en casa, y me fui dando cuenta que aprendía, de chiquito sabía los colores, las formas", cuenta Silvana.
Ir por más
Manu ingresó al jardín y se manejaba en un andador, era un niño más. "Él siempre dice que en el jardín tuvo verdadera inclusión, porque allí podía hacer todo al igual que los demás niños", recuerda su mamá. Cursó las tres etapas de la educación formal con la ayuda de una maestra integradora a su lado, y desde el 2014 es estudiante de la Unidad Académica Río Gallegos, una de las cuatro sedes de la UNPA.
A Manu, el amor por la economía se lo contagió un apasionado profesor del secundario: "Me decía: 'Mamá, quiero ser corredor de la Bolsa', y yo le explicaba que acá no tenemos esa carrera. Entonces se decidió por tres", detalla Silvana. Es que además de la licenciatura que acaba de terminar, está cursando las carreras Técnico Universitario en Gestión Organizacional y Profesorado en Economía y Gestión de las Organizaciones. Quiere hacer una maestría pero también desea profundamente trabajar.
Además de la licenciatura que acaba de terminar, está cursando las carreras Técnico Universitario en Gestión Organizacional y Profesorado en Economía y Gestión de las Organizaciones.
Desde hace más de una década, la unidad académica a la que va Manu implementa el Programa de Equiparación de Oportunidades para Personas con Discapacidad (Preoped). A través del mismo se brinda apoyo y asesoramiento a los docentes para garantizar el tránsito de personas con discapacidad por la universidad.
"Este espacio surge a partir de normativas nacionales y también de nuestra propia universidad. Desde aquí ayudamos a pensar a los docentes cómo pueden generar acciones para que todos los alumnos puedan cursar", detalla el profesor Guillermo Rodriguez, director del programa.
Manu , de 25 años, junto a su mamá; para escribir en la computadora usa un dispositivo especial
Desde la universidad aclaran que no hay adaptación de contenidos para los alumnos, sino que se trata de adecuaciones en la evaluación. " Incentivamos a los colegas docentes a que tengan mayor creatividad a la hora de evaluarlos, que les den más tiempo, o busquen la forma en que los estudiantes puedan demostrar sus conocimientos y facilitarles la tarea", explica Rodriguez.
Para este año hay 18 alumnos que se acercaron al programa con diferentes discapacidades en busca de cumplir el sueño de conseguir su título.
Manu va a la universidad con una asistente que lo acompaña, "Ella le graba las clases y toma los apuntes. Cuando no puede, voy yo", cuenta Silvana. Esa es la única ayuda que el joven recibe del Estado: primero fue una maestra integradora, hoy es una asistente física. Su madre es el apoyo de Manu en su hogar, la que desgraba las clases y ordena los apuntes para que el joven pueda estudiar.
"Tengo instalados algunos programas especiales en mi computadora que me ayudan, como por ejemplo uno que me lee los apuntes y yo escucho; estudio por memoria visual y auditiva", detalla Manu. "Al no poder escribir; no tengo grabada la grafología en mi cabeza; sé escribir las palabras por memoria visual", agrega. A veces los profesores le facilitan apuntes y material ya digitalizado, como PowerPoint, Word, o PDF.
Tengo instalados algunos programas especiales en mi computadora que me ayudan, como por ejemplo uno que me lee los apuntes y yo escucho; estudio por memoria visual y auditiva Manu
" Cumplo todas las horas curriculares que corresponden, no tengo ningún tipo de adaptación en el programa, como reducción de contenidos, por ejemplo. Mis títulos tienen y tendrán el mismo valor que el de cualquier otro profesional. Lo que sí tengo son adaptaciones de acceso, que se acuerdan con el profesor de cátedra", detalla Manu.
Desde que nació, su familia -compuesta por sus padres y un hermano mayor- acomodaron su vida para que la inclusión de Manu sea plena. Por ejemplo, lo hicieron participar de bicicleteadas a través de su andador y lo acompañaron a los viajes de estudios junto a sus compañeros.
El joven logró forjar fuertes lazos de amistad como los que mantiene con Michelle y "El tucu", quienes lo visitan a diario y con quienes comparte salidas y asados; y Nicolas, su amigo de la etapa universitaria con el que suelen estudiar juntos.
"Todo se puede" es el mensaje de Manu, el primer joven con parálisis cerebral en recibirse en la UNPA. Su historia abrió muchas puertas y estimuló a otros que van tras su ejemplo.
Todo se puede...Manu

M. A.

EL PLACER DE INCLUIR

Sexo y discapacidad: los dos tabués de los que nadie quiere hablar
"No se sienten atraídos por otros, nadie los desea, no son capaces de experimentar placer o de tener hijos", son algunos de los prejuicios instalados en la sociedad sobre la sexualidad de las personas con discapacidad.
"Y ahora, ¿qué va a pasar con mi sexualidad?". Martín tenía 24 años el día que se hizo esa pregunta por primera vez. Fue en 1995 cuando, mientras regresaba a su casa en auto, volcó y sufrió una lesión medular que lo dejó en silla de ruedas. Como muchas otras personas con discapacidad adquirida, pensó que ya no podría disfrutar de su vida sexual como lo hacía antes. Actualmente, entiende que estaba equivocado y que su incertidumbre se debía principalmente a los mitos que circulan sobre la sexualidad de las personas con discapacidad.
La discapacidad y el sexo son, aún hoy y según los especialistas, dos grandes tabúes. Muchos prefieren negar su vinculación y, como consecuencia, surgen creencias que lejos están de la realidad: "no se sienten atraídos por otros", "nadie los desea" o "no pueden tener y criar hijos" son algunos de los prejuicios instalados.
Marianela Cicero, psicóloga y sexóloga clínica con orientación en sexualidad y diversidad funcional, asegura que estos pensamientos devienen de la tendencia a "infantilizar o endemoniar" la figura de las personas con discapacidad.
"Usualmente, a quienes tienen discapacidad motora los visten como niños, no les dan ni voz ni voto porque las decisiones las toman los médicos o la familia y no tienen ningún tipo de intimidad. Todo este conjunto hace que ni se considere su vida sexual", sostiene Cicero. Y continúa: "En el caso de las personas con discapacidad intelectual, también se los infantiliza porque se los describe como 'angelitos' muy cariñosos, pero sin deseos sexuales y además se los endemonia porque se considera que si desarrollan su sexualidad pueden volverse personas desenfrenadas o, incluso, riesgosas".
La especialista en Sexualidad y Diversidad Funcional considera que hay una tendencia a infantilizar o endemoniar la figura de las personas con discapacidad.
Otra de las razones por las cuales Cicero considera que se descuida la vida sexual de las personas con discapacidad es por la creencia de que no necesitan espacios de intimidad. "En su entorno los sobreprotegen y terminan apropiándose de la vida de la persona. Prefieren una política de puertas abiertas y ni se plantean el ámbito sexual", explica la sexóloga. Sin embargo, cree que, ante esta problemática, se debe "restituir el lugar de las personas con discapacidad para que tomen su voz". Para ello, incentiva a que se hable libremente de su sexualidad: "hay que acompañarlos como en cualquier otra etapa de su vida, con las necesidades y recursos que requieren. Pueden acercarse a un terapeuta de confianza o algún familiar que los acompañe en la búsqueda del placer sexual", recomienda.
El doctor Juan Carlos Kusnetzoff, la licenciada Marianela Cicero, Natali Falcone y Martín Arregui en el evento "Sexualidad y Discapacidad Motora" que se llevó a cabo en la UTN.
Hay que acompañarlos (en la sexualidad) como en cualquier otra etapa de su vida, con las necesidades y recursos que requieren....Lic. Marianela Cicero

Tiempo después de su accidente, Martín creó Alas Desarrollos, una empresa que fabrica productos para mejorar la autonomía de las personas con movilidad reducida. Recientemente, presentó su última invención: dos apoyos técnicos -una silla y un catre- que buscan ayudar a las personas con discapacidad a tener una vida sexual de mayor calidad y que les permite desenvolverse de manera más activa. Ambos dispositivos cuentan con elementos de higiene descartable o lavable y son de uso seguro. "Estos recursos me llevaron a posiciones, sentires y movimientos que no experimentaba hace 24 años. Todos los seres humanos tenemos derecho a una sexualidad plena", afirmó.
Todos los seres humanos tenemos derecho a una sexualidad plena.Martín Arregui, director de ALAS.
Los objetos desarrollados por Alas fueron presentados en el marco de la charla "Sexualidad y Discapacidad Motora", que se llevó a cabo en la Universidad Tecnológica Nacional (UTN) y contó con la presencia del doctor Juan Carlos Kusnetzoff, la licenciada Marianela Cicero, Martín Arregui y Natali Falcone, una mujer con discapacidad motriz.
Hay dos tipos de sillas: una que realiza movimientos en vaivén y otra que se mueve hacia arriba y hacia abajo.
Cicero piensa que hoy la sociedad está en condiciones de superar estos dos grandes tabúes que son el sexo y la discapacidad. Si bien reconoce que sigue habiendo discriminación y obstáculos sociales para las personas con discapacidad, percibe una mayor aceptación a la "diversidad del mundo humano". "Hay más apertura, montones de recursos y apoyos que pueden enriquecer sus experiencias sexuales. No podemos seguir viviendo en una fantasía y negar sus deseos", concluye la especialista en Sexualidad y Diversidad Funcional .
No podemos seguir viviendo en una fantasía y negar sus deseos....Lic. Marianela Cicero

M. P. R. 

EL PLACER DE INCLUIR

Vivir sin mamá y papá: cómo funcionan las viviendas convivenciales para personas con discapacidad
El grupo que reside en Casa Vergara junto a Karina Guerschberg, directora del proyecto, y Yanina Bordón, la asistente que más tiempo pasa con ellos.
Irse de vacaciones sin los padres. Vivir solo o con amigos y ocuparse de las tareas cotidianas. Trabajar y ahorrar para un proyecto personal. Poder formar una pareja y disfrutar la sexualidad. La adultez, entre otras cosas, se trata de eso. Sin embargo, para muchas personas con discapacidad que transitan esa etapa de la vida, sus decisiones y deseos se ven coartados por una larga serie de prejuicios y barreras.
Cristalizados en el imaginario social como "angelitos" o seres desvalidos e improductivos cuya subsistencia de-penderá siempre de la tutela de algún otro, y pese a que la independencia es uno de los derechos consagrados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lograr la mayor autonomía que les sea posible implica aún para ellos tener que desandar un camino marcado por años de avasallamiento y estigmatización.
"Se trata del derecho a vivir una vida plena y en pie de igualdad con los demás miembros de la comunidad", resume Elizabeth Aimar, abogada, fundadora de Red de Asistencia Legal y Social (RALS) y madre de un joven con parálisis cerebral. "Esto quiere decir que la persona con discapacidad pueda desarrollar todas sus posibilidades y se respete su derecho a decidir dónde quiere vivir, si quiere estudiar, viajar o cómo quiere vestirse", agrega la especialista.
Se trata del derecho a vivir una vida plena y en pie de igualdad con los demás miembros de la comunidad.Elizabeth Aimar, Red de Asistencia Legal y Social (RALS).
Según el último Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad, en el país hay 3.571.983 personas que presentan algún tipo de limitación física o intelectual, lo que implica que más del 25% de los hogares tienen al menos, un integrante con esta condición. De acuerdo con el modelo social de discapacidad, esta se produce "entre el déficit de las personas y las barreras que la sociedad les opone", explica Karina Guerschberg, directora de la asociación civil Senderos del Sembrador y coordinadora de Casa Vergara, un proyecto de vivienda convivencial de jóvenes adultos con discapacidad intelectual.
En Casa Vergara todos preparan y convidan con mate.
En ese sentido, a pesar de que en los últimos años hubo avances como la Ley de Discapacidad y del desarrollo de nuevas estrategias centradas en las personas y sus necesidades, el paradigma médico -que se opone a la mirada social- sigue gravitando con fuerza.
" Para cada cosa que se requiera hay que ir al médico en busca de autorización y después luchar por las coberturas. En el conjunto, se ve a todas las personas bajo un esquema estandarizado, normatizador, y esto favorece la idea de desamparo", describe Aimar, para quien la familia, como actor fundamental ante cualquier posibilidad de autonomía, "es empujada por el mismo sistema hacia la sobreprotección".
Según el último Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad, en el país hay 3.571.983 personas que sufren algún tipo de limitación física o intelectual, lo que implica que más del 25% de los hogares tiene, al menos, a un integrante con esta condición.
Guerschberg acota que esto se acentúa cuando se trata de personas con discapacidad intelectual: "Hay una cuestión de negación, se los ve aniñados y se cree que 'no pueden o no les interesa' hacer algo distinto".
Datos del Indec muestran que, por cada hogar donde vive al menos una persona con discapacidad, se estima que hay otras dos que no presentan esa condición. "Desde hace 20 años vengo atendiendo por semana unos 50 casos y lo que veo es que, cuando una persona tiene discapacidad motora múltiple o intelectual, generalmente convive con la familia", cuenta Aimar. "Lo que tratamos de fomentar desde RALS es que tengan una casa al lado, una habitación con cocina independiente o buscar dispositivos que le permitan una independencia", subraya.
Ese es el espíritu de Casa Vergara. Allí vive Paula Pino, que tiene 42 años. No fue un proceso fácil su independencia, ni para ella ni para su mamá, pero valió la pena: ahora se visitan y combinan por teléfono encuentros y mateadas. Y si por algún motivo Paulina prefiere quedarse sola en su casa, explica: "Le digo a mi mamá que ese día, mejor no".
Contar con apoyos
Para poder gozar plenamente del derecho a una vida autónoma, las personas con discapacidad necesitan contar con apoyos. "Nosotros no hablamos de tipos de discapacidad sino de necesidades de apoyo: pueden ser extensas, intermitentes o generalizadas. Algunos necesitan apoyo en muchas áreas de su vida y otros para muy pocas", apunta Guerschberg.
Según la especialista es fundamental hablar de los asistentes personales, ya que sin ellos es muy difícil desarrollar la autonomía. Se trata de una figura que, en el marco de las prestaciones previstas por la ley de discapacidad, "ingresó pero no se reglamentó, y finalmente quedó como 'asistente domiciliario', que no es lo mismo", detalla Guerschnerg. Explica que la gran diferencia con otro tipo de prestaciones (como el acompañante terapéutico o el enfermero), es que el asistente personal no responde a los lineamientos del tratamiento, sino a las necesidades y deseos de las personas, como ir al cine o a comprar. "El desafío es no interpretar salvajemente, no pasar por encima de lo que la persona puede querer ni definir nosotros qué es lo que necesita", agrega.
Paula se queda durante toda la charla y convida mate. Ella, igual que sus compañeros, vive allí junto a Karina, el esposo de esta y Yanina Bordón, la asistente durante gran parte de la semana. También hay personal que rota con distinta carga horaria. Charly , Camila y Daniela  son otros de los integrantes que pasan prácticamente toda la semana en la casa, mientras que algunos miembros del centro de día van y vienen con distintos esquemas, desde pautar estadías cuando tienen ganas o armar otras con cierta regularidad.
En Casa Vergara cada uno se levanta a la hora que quiere, pero todos de alguna u otra manera se encuentran para desayunar antes de las 9, que es la hora en la que van caminando hasta el centro de día, a pocas cuadras de allí, para realizar distintas actividades hasta la tarde. Cuando regresan también tienen libertad para hacer lo que quieran, como mirar tele o usar la computadora. Muchos de quienes participan en la casa convivencial no estaban bien en sus hogares y, en el proceso de autonomía, tanto ellos como sus familias recuperaron calidad de vida. Guerschberg asegura: "Actualmente se están trabajando nuevos diseños de apoyos y cuidados que les permitan a las personas con discapacidad ser protagonistas de sus vidas y a sus familias, vivir mejor"
Charly en el jardín de Casa Vergara, uno de sus lugares favoritos.
Los asistentes personales no responden a los lineamientos del tratamiento, sino a las necesidades y deseos de las personas, como ir al cine, a un partido de fútbol o salir a comprar.
Leandro López, director de Taller Sumando, un espacio centrado en promover la autonomía a través de distintas propuestas, explica que en países como España -uno de los más avanzados en materia de políticas sobre discapacidad y pionero en el desarrollo de casas convivenciales-, hay asistentes que se quedan todo el día, medio turno, una vez por semana o incluso, en casos de personas muy autónomas, una vez al mes.
Por su parte y con respecto a la necesidad de fortalecer las políticas que promuevan la autonomía, Fernando Galarraga, subdirector ejecutivo de la Agencia Nacional de la Discapacidad, expresa que "lo más importante es incorporar la temática de la discapacidad a la agenda pública y que sea transversal a la política de todo el Estado".
Lo más importante es incorporar la temática de la discapacidad a la agenda pública.Fernando Galarraga, subdirector de la Andis.
Galarraga, que tiene discapacidad visual, asegura que hay que derribar mitos para que al momento de tomar decisiones se vaya en línea con lo que estipula la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, "que son una vida autónoma, plena, con más o menos apoyos".
Aimar amplía que la autonomía en discapacidad está totalmente vinculada a los recursos sociales, culturales y económicos. En nuestro país la tasa de inactividad de las personas con discapacidad es del 64,1%. La Usina es una de las organizaciones que trabaja para incidir en esa realidad. Desde su empresa social Redactivos ofrecen productos y servicios a partir de alianzas con compañías líderes. Además, Gota, su estudio de comunicación, cuenta con un equipo de creativos con discapacidad intelectual.
En nuestro país la tasa de inactividad de las personas con discapacidad es del 64,1 por ciento.
Javier Lioy, director de La Usina, refuerza la necesidad de entender que "todos somos responsables de generar apoyo y oportunidades". "Como personas sin discapacidad, al no asumir nuestro rol de generadores de condiciones, coartamos el derecho de quienes tienen discapacidad a elegir libremente dentro de sus posibilidades", sostiene.
En San Martín de los andes, todos colaboran en el proyecto de hogar convivencial Casa Tuya
Luis Rodríguez dirige en San Martín de los Andes la organización social Puentes de Luz, que entre sus muchos proyectos -como un centro de día y un emprendimiento de mermeladas-, hoy impulsa el de Casa Tuya, una futura vivienda convivencial. Como referente en la temática y como hermano de una mujer adulta con síndrome de Down, insiste en que la independencia no existe si no se articula con la familia. "En nuestro proyecto trabajamos mucho con el concepto de envejecimiento familiar, a través de talleres y encuentros con expertos, y así los padres entienden que lo mejor que pueden dejarle a sus hijos es la mayor autonomía posible. Deben advertir y anticiparse a que, cuando envejecemos, empiezan a aparecer otras discapacidades", señala Rodríguez.
Los padres entienden que lo mejor que pueden dejarle a sus hijos es la mayor autonomía posible.Luis Rodríguez, Puentes de Luz.
En ese sentido, Aimar habla de "empoderar a las familias" para que puedan exigir lo que necesitan y pone el foco en la "planificación sucesoria": "Hay que poder pensar con anticipación quién se va a encargar de nuestros hijos, hijas o familiares cuando quienes los asistimos ya nos estemos".
Para promover la autonomía económica, en Taller Sumando, por ejemplo, llevan a cabo cuatro emprendimientos, uno de ellos, de cerveza artesanal. La experiencia, cuenta López, la encabeza un joven de 24 años con síndrome de Down. " La familia fue permitiendo que él realice cosas por su cuenta, empezando por viajar solo. Así, el chico tomó un curso de cervecería con el cuñado, empezó a trabajar y hasta pudo colaborar económicamente en alquilar una casa de vacaciones con el resto de la familia", detalla.
Los jóvenes de la ONG Puentes de Luz en plena producción de sus mermeladas artesanales.
Rodríguez, agrega: " Los familiares, sin querer, a veces estiran decisiones porque son sobreprotectores. Pero eso implica que en el momento de faltar los padres, muchas veces sean las sobras sociales u otros actores quienes decidan el futuro de la persona". Aimar pone el foco en la "planificación sucesoria" para prever esta situación: "Hay que poder pensar con anticipación quién se va a encargar de nuestros hijos, hijas o familiares cuando quienes los asistimos ya nos estemos", concluye.

Más información
Senderos del Sembrador: www.asociacionsenderos.org.ar
Puentes de Luz: puentesdeluz.org.ar
Taller Sumando: www.tallersumando.com.ar
"Los incómodos. Derechos y realidades de las personas con discapacidad en la Argentina", de Elizabeth Aimar, Planeta, 2019.
E. T.