VIDAS EJEMPLARES

La madre ciega que tiene tres hijos y pelea contra los prejuicios,
Verónica González Bonet perdió la visión por una mala praxis, pero eso no le impidió estudiar, recibirse de periodista y cumplir junto a su marido el deseo de ser padres; la mayor dificultad, dice, es la reacción de la gente
por Violeta GorodischerVerónica en su casa junto a sus hijos: Nahuel e Ignacio, de 11, y Lautaro, de 6
–¿Cómo vas a hacer?– preguntó la ginecóloga cuando la ecografía de la semana 8 reveló que no había un saco gestacional sino dos.
–No sé –respondió Verónica González Bonet.
Y era verdad. No tenía idea. No porque la falta de visión fuera un impedimento para ella, sino porque en ese instante la asaltaron las mismas dudas que a cualquier mujer que se entera, de pronto, que su futura maternidad será por partida doble. “Hasta que no lo vivís no lo sabés: es muy fuerte que dos bebés te necesiten al mismo tiempo, y que necesiten lo mismo”, dice Verónica.
Tuvo suerte, piensa hoy, unos meses después de que sus gemelos cumplan 11 años, mientras Lautaro, de 6, revolotea a su alrededor. Con un obstetra que casi no le realizó seguimiento no hubo complicaciones en un embarazo que, por ser biamniótico monocorial (los gemelos no compartían bolsa, pero sí placenta), era considecesárea rado de riesgo. “Este médico solo me tomaba la presión y me subía a la balanza, nada más”, recuerda Verónica, sin encontrarle explicación a las respuestas retaceadas, las pocas ecografías, la negativa a que su marido, que tiene una disminución visual leve, pero no es ciego, la acompañara en la sala de partos. “Creo que me atendió así por desidia, pero además, hay una desvalorización con relación a las personas con discapacidad: creen que no podemos reclamar o que no sabemos cuáles son nuestros derechos”, comenta Verónica que, cansada del destrato, se puso en campaña y un mes antes de que nacieran sus hijos comenzó a atenderse con otro profesional. “Ahí cambió todo, era un médico amoroso. Los chicos nacieron por porque Nahuel estaba de cabeza e Ignacio de cola. El obstetra me preguntó qué quería hacer, y yo no quería atravesar un parto natural e inmediatamente después una cesárea, que era lo más probable, así que me incliné por esa opción”, explica Verónica.
El nacimiento de sus hijos lo recuerda así: una anestesia peridural suave que ni siquiera llegó a marearla, la mano de su marido sosteniéndola todo el tiempo, la voz del obstetra que le iba relatando lo que pasaba, el llanto de Nahuel, el primero de los bebés, que se calmó apenas se lo pusieron en el pecho. Al ratito sacaron a Ignacio que, según Verónica, tardó unos segundos más en llorar. Mientras su marido sostenía a Nahuel, a ella le alcanzaron a Ignacio y la calma llegó exactamente igual. “Los dos se prendieron rapidísimo a la teta, fue todo perfecto”, recuerda Verónica.
Las dificultades, cuenta, llegaron un poco después. Aunque la obra social le cubría una persona para asistirla 8 horas diarias durante los primeros dos años de los chicos (una prestación que prevé la Ley 24.901 bajo el nombre de “asistencia domiciliaria” y que ella tuvo que pelear junto a la Defensoría del Pueblo, porque en un primer momento se la negaron), había un lapso de dos horas al día, mientras su marido se iba a trabajar, en el que debía quedarse sola. “Estaba tranquila porque me manejaba muy bien”, asegura Verónica al referirse a esa ventana de tiempo que solía ir de 7 a 9 de la mañana. A un bebé lo ponía en el bebesit mientras al otro lo amamantaba; tenía dos hamaquitas con música que se movían solas y sabía exactamente dónde estaba la cuna de cada uno...
Sin embargo, un día le pasó algo que la marcó. Estaba cambiándole los pañales a Nahuel y cuando se alejó a buscar el óleo calcáreo, el bebé de 6 meses giró y se cayó al piso desde el cambiador. Fue un instante de pánico. Nahuel empezó a llorar con fuerza y ella también; Ignacio se sumó desde la cuna. En medio del caos, Verónica recurrió a su ahijada con el mismo sistema que utiliza hoy: una app incorporada al teléfono que lee la pantalla y le permite realizar llamadas e intercambiar mensajes. La chica llegó a la velocidad de la luz, se comunicó con Emergencias y entonces Verónica se fue con Nahuel a la guardia, mientras su ahijada se quedaba en la casa con Ignacio. “Nos dejaron internados 3 días para hacerle estudios a Nahuel”, detalla Verónica. “En un momento vino un auditor médico a decirme que yo no podía cuidar a dos bebés”, dice, y agrega que entonces le preguntó al médico, con enojo recubierto de ironía, si su sugerencia era darlos en adopción. La respuesta fue un silencio rotundo.
A todo esto, los estudios habían dado bien y la caída ya podía calificar como “un susto”. El último día, el Jefe de Guardia se acercó a Verónica y le preguntó: ‘¿A vos qué te parece? ¿Te tengo que dar el alta?’.
Ella le respondió que él era el médico, que esas decisiones le correspondían a él. Seca, se lo respondió. Agotada y pensando, además, que en su casa estaba su marido solo con Ignacio, dándole mamadera desde hacía días porque ella no había podido dejar la clínica para amamantarlo. “Me lo decía para hacerme sentir mal, como si quisiera castigarme. Cuando llegué a mi casa empecé a vomitar, por todo lo que había aguantado”, cuenta Verónica.
Unos años más tarde llegó Lautaro, su tercer hijo. Fue un embarazo difícil, con un hematoma en el útero y pérdidas las primeras semanas. Cuando le hicieron la translucencia nucal, además, la médica le aseguró que el valor estaba mal. “Desde que entré a hacerme el estudio empezó a preguntarme por qué tenía otro hijo, si ya tenía dos, que si yo era ciega para qué iba a tener otro…”, dice Verónica. “También me aseguró que los valores del análisis hormonal no eran correctos, pero cuando hice una interconsulta descubrí que ese estudio estaba bien. Luego me hice una punción para chequear los datos de la translucencia, y también dio bien. Es decir que esa médica me estaba asustando, incluso mintiendo, solo porque no quería que yo tuviera otro hijo. Y lo más grave es que jamás le pedí opinión”.
En carne propia
El maltrato en el ámbito médico Verónica lo vivió desde que nació. Fue hace 44 años, de forma prematura, en una clínica privada de la ciudad de Buenos Aires. La pusieron en una incubadora con carpa de oxígeno durante un mes y ese exceso le quemó las retinas. “Fue mala praxis”, afirma hoy.
Hija de un electricista y de una docente, la menor de 4 hermanos, fue educada igual que el resto. Aprendió a utilizar el braille en el jardín de infantes y tenía una docente particular que le enseñó a cocinar, a maquillarse y a escribir a máquina con el método de dactilografía, es decir, memorizando dónde se encontraba cada letra del teclado. Fue su madre, años después, la encargada de realizar las
Hace poco una mujer se acercó a su hijo en el subte y le limpió la nariz
gestiones para que Verónica asistiera a la misma escuela donde ella daba clases, con una maestra especial que iba unas veces por semana para transcribir en tinta todo lo que la nena redactaba en braille. Sus padres, mientras tanto, le leían los libros y se los grababan, en formato de audiolibro casero. Años más tarde, Verónica no tuvo problemas en utilizar la computadora y, al terminar el colegio secundario, comenzó a estudiar licenciatura en Informática en la UADE mientras trabajaba en Tiflonexos, una biblioteca para ciegos. “Mi papá en ese momento manejaba un taxi para pagarme la facultad, así que pedí una beca y me la dieron. Para cursar, usaba una aplicación con un dispositivo externo que funcionaba como sintetizador de voz y me servía para tomar notas”, recuerda.
A su marido lo conoció en la biblioteca, donde él hacía tareas de soporte técnico. En 2006 comenzó a estudiar Periodismo en un terciario, terminó en 2008 y muy pronto entendió que esa era la carrera a la que quería dedicarse. Tuvo muchas dificultades para insertarse en los medios e incluso llegó a conseguir una reunión con el Gerente de Noticias de un canal privado que le dijo que no había antecedentes de una persona con discapacidad en cámara. “Yo le dije que no tenía por qué ser delante de cámara”, describe Verónica, que al ponerse a investigar descubrió que había una periodista española ciega que condujo el noticiero del canal público de Andalucía por 12 años. Le mandó el video al gerente, pero nunca tuvo respuesta.
Finalmente, luego de muchas búsquedas y rechazos, consiguió trabajo en la TV Pública y se transformó en la primera presentadora ciega de un noticiero argentino.
La maternidad era un mojón ineludible para ella: algo que había deseado desde chica y que habló con su marido desde que se conocieron. Y aunque el embarazo de los gemelos tardó en llegar, la mayor dificultad no fue esa sino las reacciones de aquellos que aún hoy se incomodan al verla en el rol de madre. Algo no les cierra y pasan a la acción de formas que Verónica recibe como intrusivas; incluso, irrespetuosas. Hace poco, una mujer se acercó a su hijo en el subte y le limpió la nariz con un pañuelo. “¿Hubieras hecho esto si yo pudiera ver?”, le preguntó Verónica cuando entendió lo que había pasado. La semana pasada, en la calle, un hombre se acercó a los gemelos que iban junto a ella: “Cuídenla a mamá”, les dijo. Los chicos no respondieron, pero Verónica no quiso dejar pasar el comentario. “Ellos no tienen que cuidarme, yo soy la mamá”, corrigió.
Y es que ese es el prejuicio más común que enfrenta desde que nacieron sus hijos: el que dice que una persona con discapacidad no es capaz de cuidar a otro. “Hay cosas que aunque quisiera no podría hacer, como manejar un auto o ser cirujana, pero con los apoyos y la tecnología puedo hacer muchas otras, entre ellas, ser mamá”, plantea.
En cuanto a la relación de los chicos con su propia ceguera, dice que los gemelos siempre fueron de preguntar mucho (cómo quedó ciega, si algún día podrá recuperar la visión, cómo hace para orientarse) mientras que Lautaro lo naturalizó más rápido: “Desde chiquito me cuenta las películas, imita a su papá. Tiene una gran habilidad narrativa”, ilustra Verónica. Lo único que los tres reclaman es que se los respete como niños. “Yo no quiero que mis hijos carguen con algo que no les corresponde: ellos no son mis lazarillos, yo me manejo bien. Ahora falta que la sociedad pueda procesarlo”, concluye Verónica

http://indecquetrabajaiii.blogspot.com.ar/. INDECQUETRABAJA

VIDAS EJEMPLARES,

Cómo vive la última víctima de la gran epidemia de polio en la Argentina
Susana Gómez debe dormir en un pulmotor por las secuelas de la polio
Hay en Buenos Aires una persona que duerme todos las noches en un pulmotor. No es algo nuevo y a ella tampoco le importa. Lleva más de 43 años así, desde que a los 19 le dijeron que tenía que ir "por unas semanas" al Hospital Ferrer, de Barracas, y a los tres meses ya se dio cuenta de que estaría al menos un año y luego de que era para siempre. Esa especie de sarcófago de metal la obliga a algo que no podría hacer por sus propios medios: respirar.
Susana Gómez es una de las pocas pacientes en el mundo -no mucho más de una docena, según los especialistas- que sobrevivió a una de las epidemias más grandes de poliomielitis que hubo en la década de 1950 y todavía acarrea las consecuencias de tener los miembros paralizados (maneja su silla de ruedas con lo que puede de su mano izquierda) tanto como los músculos respiratorios.
Stephen Hawking solía decir que la enfermedad que lo postró fue la misma que le transformó la vida para bien, que gracias a ella dejó de ser un estudiante díscolo y lo concentró en sus trabajos sobre agujeros negros; Susana Gómez cree que la polio también es parte de su vida y no se lamenta, acepta lo que le tocó. "Si tuviera que volver a vivir, volvería a ser paralítica -dice sin dudar-. La vida me dio mucho; no hace falta no caminar para sufrir, ni para disfrutar".
Silvia acepta lo que le tocó en la vida
Lo cierto es que resulta difícil concertar una cita con ella porque suele estar ocupada. Anda por todos lados con la silla -se queja de la poca colaboración de los choferes de colectivo-; forma parte de la asociación Pintores sin Manos, y muestra con orgullo una alianza en el anular izquierdo: "No estoy casada del todo, digamos que estoy comprometida desde hace algunos años, como para no estar tan sola", sonríe, en la casona de la avenida Montes de Oca donde funciona la Fundación Vitra y donde aún quedan tres pulmotores, uno en su habitación y dos más de repuesto.
Desde que la vacuna se aplicó masivamente, la polio -de la que hoy se celebra el día mundial- empezó a ser un mal recuerdo, aunque aún falta para que esté erradicada totalmente. En 1984 se eliminó de la Argentina; y en 1994, de las Américas (con un último caso en 1991). Hoy quedan algunos casos denominados "salvajes" en Nigeria, Afganistán y Pakistán, así como "sabinderivados". Los médicos piden estar atentos a la reaparición de esta enfermedad causada por un virus y que no se deje de vacunar. "Si no se consigue erradicar la poliomielitis de estos últimos reductos, podría haber un resurgimiento de la enfermedad, lo que podría llevar a la aparición de hasta 200.000 nuevos casos cada año en todo el mundo dentro de 10 años", afirmó la Organización Panamericana de la Salud en un comunicado del último lunes.
Gómez hace esfuerzos para hablar desde su silla de ruedas, tirada hacia atrás, el cabello ya encanecido cae hacia las ruedas traseras; mira de costado tras unos anteojos negros, cubierta por una manta escocesa donde predomina el rojo. "De día, respiro con los músculos del cuello, consigo levantar el tórax así para respirar (muestra). Le busqué la vuelta", dice.
Por insólito que pueda resultar, ella está amigada con la polio. Ella es la polio. "No me molesta. Hay enfermedades que son peores, esta te agarra y listo, no sigue empeorando. Pero veo otros que tienen Guillain-Barre (donde el sistema inmune ataca los nervios) o mal de Duchene (que debilita los músculos), y son mucho peores, porque son progresivas. Una vez que se estancó, la polio queda ahí y algunos músculos hasta se recuperan", afirma.
También comer es complicado para ella, porque debe coordinar la respiración con la ingestión, pensar en qué momento tragar y en qué momento respirar, para que el alimento no vaya por el conducto equivocado. Por eso dice que en el pulmotor la comida se saborea mejor.
"En general, la polio se cursaba como una enfermedad viral común, dolor de cabeza y malestar, casi como en una gripe, pero en la polio paralítica -como la que tuvo Susana Gómez- afecta la neurona motora y según la severidad puede aparecer debilidad y llegar hasta los músculos respiratorios que pierden la capacidad de contraerse y de hacer que al paciente le ingrese aire a los pulmones. Eso genera la insuficiente respiratoria", dice Gustavo Plotnikow, especialista en cuidados respiratorios de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva.
"El pulmotor suple la función de los músculos afectados. Es un cilindro donde se introduce al paciente, se sella de manera hermética y el cuerpo queda aislado de la cabeza; con un mecanismo de fuelle genera presión negativa que expande el tórax y por diferencia de presión el aire ingresa por la nariz y la boca; y también por diferencia de presión vuelve a salir", agrega Plotnikow, también coordinador del servicio de kinesiología del Sanatorio Anchorena. Si falla la conexión eléctrica, el pulmotor debe ser activado de manera manual para que el paciente siga respirando.
Gómez -que tiene una hermana gemela que vive sin secuelas en el barrio de Almagro- recuerda cuando eran hasta cincuenta pacientes de polio los que vivían en el hogar, recuerda los grupos que tenía de adolescentes, las salidas al cine y al parque Lezama, pequeñas travesuras y amoríos, los cambios que trajeron las décadas; pero su melancolía no es excesiva. Ni siquiera al recordar a Stella Maris Zigante, su última compañera, que había logrado recibirse de abogada.
"Yo amo la vida, me encanta vivir, disfruto de lo bueno y lo malo; quizá por eso soporto tantas cosas, pero es lo simple lo que me da felicidad. Me dicen que soy un ejemplo, pero yo no soy un ejemplo de nada. No soy ni más ni menos que los demás. Cada mañana me despierto y agradezco por otro día en la Tierra. Por poder pintar acá atrás en el jardín", concluye.

M. D. A.

VIDAS EJEMPLARES

El mejor maestro del mundo: un keniata que dona su salario y lucha contra la pobreza
Peter Tabichi obtuvo ayer el Global Teacher Prize
DUBÁI.- Tiene apenas 36 años y es cura franciscano. Aunque no siempre luce la túnica típica de su orden, sí lleva una vida religiosa centrada en la pobreza y la caridad. Nació en Kenia y allí trabaja como profesor de física y de matemáticas. Ayer fue elegido en Dubái como el mejor docente del mundo, un premio dotado con un millón de dólares. Su nombre es Peter Tabichi.
Los organizadores del Global Teacher Prize, otorgado por la Fundación Varkey, indicaron que tomaron esa decisión porque "su dedicación, trabajo arduo y fe en el talento de sus estudiantes le ha permitido a su escuela, en un área rural y con pocos recursos, ganar el Premio a la Mejor Escuela en las Competencias Nacionales de Ciencias Interescolares".
Tabichi cree en lo que hace y se nota. Gasta el 80% de su salario para ayudar a sus estudiantes, la mayoría pobres. De hecho, un 95 por ciento de los chicos que estudian con él no siempre tiene qué comer. "Estoy aquí solo por lo que lograron mis alumnos (...) Este premio les da una oportunidad", dijo al recibir el galardón. Fue uno de los 10 finalistas de esta quinta edición del premio. El argentino Martín Salvetti fue otro.
Enseña porque lo lleva en la historia. Su padre fue maestro, su tío y sus primas también. Todos creyeron que así se cambia el mundo. No le interesa la comodidad. Solía dar clases en un colegio que tenía todo lo que debe tener y por eso sintió que su lugar no era ese. Suele ir a todos los lugares que va en moto. Está convencido de que para ser un buen maestro hay que hablar menor y hacer más.

Hoy trabaja en la escuela secundaria mixta Keriko, en la aldea de Pwani, en una región remota y semidesértica del Valle del Rift keniata, y supo darles confianza a sus alumnos, reducir tensiones entre las múltiples etnias con un club de la paz, alimentar a los más pobres y enseñar métodos de cultivo adecuados para la sequía. No fue lo único que hizo: también impulsó a varios de sus alumnos a ir por más, a competir y obtener premios nacionales. Y todos los días los ayuda frente a los problemas que para ellos son cotidianos: el abuso de drogas, los embarazos adolescentes, los suicidios.
Por ello sus alumnos lo quieren tanto. Todos tienen entre 11 y 16 años y varios de ellos caminan a diario siete kilómetros para no perderse sus clases, de acuerdo con lo publicado por el diario El País.
El Global Teacher Prize celebró este año su quinta edición. Es el premio más importante del sector en compensación monetaria, con el objetivo de reconocer a un educador que brinda una contribución excepcional a la profesión y alumbrar el rol fundamental desempeñado por los educadores en la sociedad.
El mensaje de su presidente
En un video el presidente keniano Uhuru Kenyatta dijo: "Peter Tabichi, en nombre de todos los kenianos me permito felicitarte por obtener el premio global del mejor educador este año. Eres un ejemplo absoluto de lo que el espíritu humano puede alcanzar, no sólo para África sino para el mundo".
"Tu historia es la historia de África, un joven y talentoso continente. Los estudiantes demostraron que pueden competir entre los mejores del mundo en Ciencia, Tecnología y en todos los campos de la actividad humana. Todos tenemos que trabajar ahora juntos para darles el apoyo adecuado. Me hacen creer que nos esperan los mejores días y que tu historia iluminará el camino para las generaciones futuras", concluyó Kenyatta.
Peter Tabichi obtuvo ayer el Global Teacher Prize