HISTORIAS DE DOLOR Y SUPERACIÓN,

Con solo 15 años, lograron que las plazas sean aptas para chicos con discapacidad
Julieta y Lautaro fueron premiados por ALPI
Julieta y Lautaro  lograron que su escuela y las plazas de su municipio fueran aptas para chicos con discapacidad
La mañana en que dijo "basta", Lautaro  tenía ocho años. Quedó petrificado al pie de la escalera de su escuela primaria cuando, junto con sus compañeros, iba rumbo al aula de computación. La asistente de celadora que iba a cargarlo hasta el lugar, también. "Basta -repitió él-. No quiero que me alcen nunca más".
Lautaro y Julieta son mellizos, nacieron con el síndrome de regresión caudal, que provoca malformaciones en la parte inferior de sus cuerpos. Los médicos dijeron que vivirían solo dos días, pero los hermanos se rebelaron y hoy, con 15 años, son referentes en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad: hace un mes, la reconocida asociación ALPI los premió en el Congreso por su ejemplo de esfuerzo y superación personal.
Entre mates y budines, recibenen el living de su casa en Castelar, donde viven con sus padres, Sonia y Federico, y con su hermano menor, Dante. Julieta tiene look rockero: mechones rojos, pañuelo al cuello, campera de jean y uñas pintadas de negro. Lautaro usa anteojos y viste una remera de los Beatles. Tiene el pelo prolijísimo y rapado al costado. Entre sillas de ruedas y bastones, juran que "los límites no existen" y que es cuestión de "buscarles la vuelta".
"Íbamos a esa escuela desde el jardín. No tenía rampas ni baños adaptados, pero no había problema porque el jardín era en la planta baja", recuerda Julieta. "Pero en la primaria había escaleras para ir a todos lados: al patio, al comedor, a computación -sigue Lautaro-. Y nos incomodaba mucho ver que nuestros compañeros subían independientes y libres, y a nosotros nos tenían que alzar. Ya estábamos grandes".
Tanto que a los ocho años exigieron que la Escuela Nº 7 Niñas de Ayohuma de Parque Chacabuco fuera inclusiva. Que era su derecho y lo iban a hacer valer. La batalla fue larga y tuvo sinsabores. Pero al fin, luego de tres años y medio, llegaron las rampas, los baños adaptados, el ascensor. "Fue una alegría ver que todo lo que trabajamos rindió frutos", recuerda Julieta. Su hermano agrega: "Cargamos con la responsabilidad de hacerlo, por las familias que no conocen sus derechos o no tienen los recursos para salir a luchar".
"En la primaria había escaleras para ir a todos lados y nos incomodaba mucho ver que nuestros compañeros subían independientes y a nosotros nos tenían que alzar", dice Lautaro
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Julieta se sometió a 22 operaciones y Lautaro, a 31, la última el año pasado. Las cirugías reconstruyen sus tejidos y huesos, y junto a una serie de tratamientos cotidianos -hidroterapia, kinesiología y terapia ocupacional- les dan una mejor calidad de vida. "Siempre les inculqué que esto no es una tragedia, que hay que atravesarlo lo mejor posible y no alojarnos en la victimización -dice Sonia, que es psicóloga-. Nos permitimos desahogarnos, pero le pongo límites a la angustia. Mañana, la vida sigue".
Con ese espíritu guerrero, los chicos fueron por más. Y después de la escuela apuntaron a las plazas de su barrio, cuyos juegos no estaban pensados para que pudieran usarlos todos. "Nos angustiaba mucho y era injusto, porque la plaza es para compartir momentos con amigos", explica Lautaro.
En 2013, Sonia le presentó al entonces intendente de Morón, Lucas Ghi, un proyecto para remodelar juegos, rampas y senderos de las plazas. Con una condición: los chicos debían participar del diseño porque nadie mejor que ellos sabían qué necesitaban. Ghi aceptó y poco después Morón se convirtió en el partido con más plazas inclusivas del país: son 14 y en dos hay calesitas adaptadas.
En cada inauguración, Julieta y Lautaro repartieron folletos para concientizar sobre los derechos de los niños con discapacidad. Y en 2014 el Ministerio de Desarrollo Social los nombró padrinos del Programa de Plazas Inclusivas a nivel federal, junto al cantante León Gieco y al bailarín Iñaki Urlezaga. A Sonia le brillan los ojos cuando dice: "Todavía recibo mensajes de mamás agradeciendo que pudieron llevar a sus hijos a la plaza a jugar".
Julieta y Lautaro  junto a su madre
Los mellizos estudian en escuelas secundarias públicas de la Capital. A él le interesa la historia y se imagina, quizás, como politólogo. A ella, que es delegada de su curso, le gustan la literatura, la veterinaria, la biología, la traducción y la criminología. A ambos los apasiona la música. Se proyectan un futuro arriba del escenario. Es un espacio que ya conocen, porque entre 2010 y 2014 participaron del programa de la actriz y animadora Panam, desde donde difundían los derechos de los chicos con discapacidad. Lautaro toca la guitarra y el piano, y Julieta canta. Suelen grabar juntos.
Lautaro es fanático de Boca y juega al fútbol con sus bastones. Es hábil. Como no pudo jugar profesionalmente, se dedicó al tenis de mesa adaptado. En 2017, participó junto a la selección juvenil en los Juegos Parapanamericanos de San Pablo. Con 12 años, fue el más joven de la historia en la competencia.
¿Sufren bullying? No es lo habitual, dice Lautaro. Lo más duro, en realidad, son las miradas de lástima. O el silencio, describe Julieta. "Un día, un chico de cuarto se sentó al lado mío y me dijo: 'Si no te molesta, quería preguntarte por qué estas en silla de ruedas'. Me sorprendió, porque la mayoría ni te pregunta. Le expliqué y enseguida nos hicimos amigos".
Para sortear los obstáculos, en todo caso, los mellizos tienen un arma única. "Lauti siempre esta ahí, es mi compañero de vida. Somos muy diferentes, pero él tiene lo mismo que yo y me puede dar el punto de vista que necesito para encarar situaciones", dice ella. Su hermano sonríe y agrega: "No todo es color de rosa en la vida y siempre está el otro para ayudarnos. Desde chiquitos compartimos todo: los doctores, los tratamientos, las terapias. Ella es mi alma gemela".
Julieta y Lautaro , junto a su madre, Sonia, en su casa de Catelar

F. A. R.