HISTORIAS DE DOLOR Y SUPERACIÓN,

Esfuerzo y logro: Rodrigo tiene parálisis cerebral y terminó la escuela primaria
Nublado. Un calor horrible. Sobre todo adentro del aula. A Rodrigo Nicolás  los nervios le dieron hambre. Antes de entrar, comió unas papas fritas con una Seven Up bien fría. El examen era a las 18, de ese 9 de noviembre del año pasado, en una escuela a tres cuadras de la estación Villa Urquiza. El lugar le era conocido: ya había rendido ahí mismo los años anteriores en esta modalidad de exámenes libres para alumnos con discapacidad no escolarizados. El mismo examen que le toman a cualquier estudiante de una escuela pública de la ciudad. Pero este era el de 7° grado. Significaba terminar la primaria, un objetivo al que le había dedicado mucho tiempo y esfuerzo.
Afuera, junto a su pareja y rodeada de familiares de alumnos, amigos y maestros de los chicos, Alejandra , su madre, se preguntaba por qué tardaría tanto. Cuando Rodrigo, Camila  y Francisco salieron del aula al mismo tiempo quedó claro: los tres amigos habían pactado que hasta que no terminara el último, no saldría ninguno. Habían aprobado los tres. Rodrigo no lo podía creer. Entonces se desató el festejo: los rodearon y los bañaron con espuma.
"Fue fácil, pero hubo un ejercicio muy difícil: análisis sintáctico. Nos dijeron que no lo iban a tomar. Pero ya fue: la remé y puse lo que sabía", cuenta Rodrigo, sentado sobre su silla de ruedas, y mueve sus brazos como si estuviera remando.

Rodrigo tuvo que remarla desde chiquito. Nació con problemas de intestinos. Cuando tenía seis meses le hicieron una colostomía, pero luego sobrevino una infección que desencadenó un paro respiratorio y derivó en una parálisis cerebral (o encefalopatía crónica no evolutiva). Así lo cuenta el mismo Rodrigo, y su madre solo precisa detalles.
Fue una fonoudióloga que trabajaba con él la que le recomendó a Alejandra que lo llevara a un colegio. Así conocieron Aedin, el centro educativo terapéutico (CET) al que entró cuando tenía dos años y medio, y que sirvió de nexo para que Rodrigo y dos de sus compañeros rindieran este examen, convencidos de que ya estaban listos para afrontarlo y cerrar ese ciclo educativo. Son los primeros tres alumnos de Aedin que aprueban la primaria en la modalidad libre.
Ahora, a los 19, Rodrigo atesora el diploma en un cajón de su cuarto, y no tiene dudas de que haber terminado la primaria es lo que más orgullo le da. "Yo nunca pensé que lo iba a poder hacer", dice.
-¿Con qué dificultades te encontrás en el día a día?
-La gente es muy mal pensada de nosotros. Porque pienso que ellos piensan que nosotros no podemos hacer nada. Pero no es así. De alguna manera u otra podemos llegar a hacerlo.
-¿Y cuando la gente te conoce cambia de opinión?
-Sí, obvio que cambia de opinión.
-¿Te enoja eso?
-Me pone mal la gente así. No me gusta.
Los sábados Rodrigo juega a la pelota en una asociación de fútbol de sillas de ruedas a motor
La charla se da en un salón de Aedin. A su lado, está Sabrina, terapeuta del grupo de Rodrigo (son seis) y responsable de proyectar y llevar las actividades que trabajan durante el año. Ella va repitiendo lo que él dice por si uno no logra entenderlo. Pero el oído se adapta enseguida. La comunicación (multimodal, porque incluye señas, gestos y en su caso también lo oral) fluye cada vez más. Entonces, Sabrina ya tampoco ve la necesidad de traducirlo en cada oración.
-¿Y esto lo hablan con tus amigos?
-Sí, obvio. Siempre.
-¿Y ellos dicen lo mismo?
-Lo mismo, sí.
-¿Qué les gustaría que cambie?
-Nos gustaría que cambie la manera de mirar de la gente. Que nos vea de otra manera.
Rodrigo se levanta muy temprano, a las 6.30. Se cambia, desayuna y a las 7 ya llega el transporte hasta su casa de José León Suárez para llevarlo hasta Aedin, en Colegiales. Ahí, además de participar en las actividades del día, trabaja con un equipo multidisciplinario de fonoudiólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos, kinesiólogos y psicopedagogos como lo hace cada uno de sus cinco compañeros. A su casa vuelve entre las 19.30 y las 19.45. "En mi casa no me da tiempo de nada", dice.
Y los sábados se dedica a una de las actividades que más disfruta: jugar al fútbol. Lo hace en Ramsay, en el Bajo Belgrano, con una asociación de fútbol de sillas de ruedas a motor. Juega de arquero, como Armani, dice.

Fue en 2015 cuando finalmente, y después de muchas idas y vueltas, se aprobó en la ciudad la resolución N° 327 que previó los exámenes libres para alumnos con discapacidad severa no escolarizados, es decir evaluaciones en las que se contemplara la presencia de un docente que ejerciera de facilitador para el alumno y un examen con las adaptaciones necesarias en función del caso puntual. Eso sí: la resolución deja en claro que las adaptaciones curriculares y procedimentales no afectan el nivel de la prueba.
"En estos chicos [con patologías neuromotoras] los tiempos son otros, dado que necesitan de todo un andamiaje de equipamiento y un timing, y se fatigan muchísimo más porque están luchando con su tono muscular, con su concentración", dice Ivana Ponce, directora general del CET de Aedin y directora de Área Joven. Eso sumado a cuestiones clínicas, de medicaciones o de las estructuras edilicias, precisa, hace que los chicos no puedan integrarse en escuelas comunes, algo que consideran lo ideal.
Victoria Aranda, directora de Área Educativa, señala además que la idea ahora es trabajar para que la resolución, que se ha difundido poco, tenga carácter nacional.
Rodrigo con sus compañeros Sofía, Francisco, Alejo y Candela
Desde Aedin aportan los datos del Consenso Argentino sobre Parálisis Cerebral: se trata de una discapacidad que por año se da en entre 2 y 2,5 bebés por cada 1000 nacimientos, es decir, en unos 1500 nacimientos al año.
"Nunca pensamos que iban a llegar a esto. Dijimos, 'vamos'. Y eso fue lo sorprendente para nosotros -dice Silvina Maugeri, vicedirectora de Área Educativa de Aedin-. Uno veía que respetando sus tiempos de aprendizaje, pudiendo esperarlos, cosa que a veces la escuela formal no puede hacer porque hay una currícula que hay que cumplir, iban incorporando los mismos conocimientos que obtienen otros chicos de desarrollo típico. Y así fue como llegaron a séptimo grado".
Cada caso es diferente. Camila, por ejemplo, empezó el secundario integrada en una escuela nocturna para adultos (un CENS). Rodrigo está trabajando en una formación más laboral. Tal vez algún trabajo con sus manos, que pueda generar cosas para vender. Y al mismo tiempo se está focalizando en resolver situaciones prácticas para cobrar cada vez más independencia.

Más allá de todo aquello con lo que lidian a diario (Rodrigo lo tiene claro: los colectivos que paran en cualquier lado, los autos que tapan las rampas, etcétera) el gran desafío que remarca Ponce es el post Aedin. "Ahora es ir por todo lo que tienda a incluirlos socialmente. Una resolución de situaciones cotidianas desde sus sentir y pensar ya es un flor de desafío", dice ella.
Mientras tanto, Rodrigo se puso el objetivo este año de ser mucho más independiente en el aseo y la higiene personal. Pero al mismo tiempo no deja de soñar. Le gustaría dar el pronóstico del clima en la tele. Algo que ya hace todos los días en Aedin, cada vez que se lo consultan.
Pero tampoco deja de disfrutar cada momento. Si se le pregunta qué le da más alegría, él lo tiene claro: "Ver feliz a mi mamá y ver mis logros del día a día".

F. M.