CHINA....HISTORIAS DE VIDA Y MUERTE

En China, algunos pacientes desesperados fabrican sus propias medicinas
Por SUI-LEE WEE
Zhang Zhejun, de Hebei, China, hacía sus propios fármacos con ingredientes comprados en línea para su madre, quien padecía cáncer de pulmón y falleció poco tiempo después de que se tomaran estas imágenes.Jonah M. Kessel
JINZHOU, China — Zhang Zhejun usó una pajilla gruesa de plástico para verter con cuidado el talco farmacéutico de color amarillo en un pedazo de papel aluminio que estaba sobre una báscula electrónica. Se aseguró de que la cantidad fuera la exacta antes de introducirla en una cápsula vacía.
Cuando haces medicinas caseras para el cáncer, las medidas deben ser precisas.
Zhang no tiene experiencia médica ni conocimientos sobre la manufactura profesional de fármacos. Lo hizo por desesperación. Su madre padecía cáncer de pulmón y necesitaba medicamentos caros que el ambicioso y turbulento sistema de salud de China no podía brindarle.
Era consciente de los riesgos. El medicamento que hizo no lo habían aprobado los reguladores de China ni de Estados Unidos. Zhang compró en línea los ingredientes en bruto, pero no estaba seguro de dónde provenían o si acaso eran verdaderos.
“No tenemos el derecho a escoger”, dijo. “Solo queda esperar que los vendedores sean personas con conciencia”.
La desesperación surge de la necesidad. En China, la población de la tercera edad cada vez se ve más afectada por enfermedades mortales como el cáncer o la diabetes, pero muchos no pueden encontrar o costear las medicinas.
El rudimentario sistema de seguros del país no alcanza para cubrir los precios en constante aumento de los tratamientos y los fármacos. La cobertura también depende de dónde viven las personas; algunos habitantes de las zonas rurales aún no tienen acceso a ciertos medicamentos.
A pesar de que el gobierno tiene una red de cobertura costosa, las enfermedades siguen siendo la razón principal por la que las familias chinas caen debajo de la línea de pobreza, de acuerdo con cifras oficiales

Hong Ruping, paciente de diálisis que importa fármacos genéricos desde India para él y otros chinos
Muchos de los problemas de China son autoinflingidos. Hay enormes obstáculos burocráticos para avalar nuevas medicinas y, aunque se ha intentado acelerar el proceso, hay retrasos inmensos en la lista de fármacos por aprobar. Hasta octubre de 2017, los medicamentos aprobados en Estados Unidos y Europa tenían que pasar por un exhaustivo proceso de investigación en China antes de ser comercializados. Y esas medicinas después deben pasar otra revisión antes de que las aseguradoras chinas paguen por ellas.
Por eso es que para permanecer con vida, muchos enfermos en China y sus seres queridos infringen la ley. Los mercados en línea están llenos de medicamentos ilegales y quienes los venden dirigen farmacias clandestinas. En algunos casos, los pacientes con cáncer y sus familias hacen las medicinas de manera casera buscando en línea los ingredientes y las instrucciones.
El costo de vivir
En 2017, la policía realizó una redada en el modesto apartamento de Hong Ruping, ubicado en el suroeste de China. Debajo de la televisión encontraron medicina para tratar la insuficiencia renal crónica. Hong, quien está desempleado y debe hacerse diálisis renales tres veces por semana, intento explicar que los medicamentos —versiones genéricas de fármacos, de origen indio— eran para él.
Los oficiales decomisaron los medicamentos bajo la advertencia de que no estaban aprobados por las autoridades regulatorias del país. Después, lo dejaron en libertad.
Pero Hong mantuvo su acceso a los fármacos decomisados: es lo que se conoce como daigou, agente de compras; contrabandea las medicinas desde India tanto para él como para una red de personas con padecimientos renales similares.
“Tengo esta enfermedad y si quieren detenerme y condenarme, no hay nada qué hacer”, dijo Hong. “¿En qué sería distinto ir a prisión de seguir enfermo?”.
En China, el precio de la droga que consigue Hong desde India es diez veces mayor, unos 4200 dólares al año

Hong con las drogas importadas desde India, para tratar uremia, padecimiento por Insuficiencia renal crónica
Para poder sobrevivir, muchos chinos necesitan medicamentos hechos en el extranjero. Sin embargo, estos también son costosos y no siempre llegan a estar disponibles.
Primero, las medicinas necesitan el aval de reguladores. De 2001 a 2016, China autorizó tan solo cien nuevos medicamentos, cerca de una tercera parte de los que se aprobaron en países más desarrollados, de acuerdo con la Administración de Alimentos y Medicamentos de China. Las medicinas podrían tardar de seis a siete años en ser aprobadas, mucho más que la expectativa de vida para muchas personas que padecen cáncer.
Las autoridades chinas anunciaron a finales de 2017 que iban a permitir que las farmacéuticas empezaran a presentar datos de pruebas clínicas realizadas en el extranjero, además de otras medidas para acelerar los análisis regulatorios. Los tiempos de aprobación han disminuido a dos o tres años; desde entonces, la lista de fármacos pendientes de autorización se redujo de 22.000 a cuatro mil.
No obstante, la Administración de Alimentos y Medicamentos no cuenta con el personal necesario para reducir el tiempo de revisiones. A fines de 2016, China tenía unos 600 evaluadores, en comparación con los miles que hay en países como Estados Unidos.
Hay un obstáculo adicional. Una vez aprobadas, las medicinas deben calificar para la cobertura de alguno de los planes de seguros de China. Para ello necesitan ser ingresadas a la Lista Nacional de Reembolso de Fármacos y eso puede tardar años. En 2017, Pekín agregó 36 fármacos a la lista; en lo que va de este año ha agregado diecisiete.
Además, aunque los medicamentos ingresen a la lista muchos pacientes chinos no pueden pagarlos, incluso si tienen cobertura.
Ese fue el caso de Yao Xianghua, maestra de escuela primaria y madre de Zhang Zhejun. Yao tenía un cáncer de pulmón que no respondió a la cirugía ni a una forma de tratamiento llamada bioterapia. Tenía 68 años en 2011, cuando le diagnosticaron el cáncer por primera vez, y pensó que estaba demasiado vieja como para someterse a quimioterapia y radiación.
Su doctor le recetó Iressa, una medicina de AstraZeneca que evita que se multipliquen las células cancerígenas. El medicamento sí estaba en la lista de reembolso, pero Yao y Zhang no podían costear el precio, de 1000 dólares al mes.
Zhang prometió salvarle la vida a su madre. Renunció a un trabajo para mudarse a vivir con sus padres a un apartamento en Jinzhou, una ciudad industrial muy contaminada, y descubrió que en India había una versión genérica de Iressa. Esta funcionó por un tiempo, hasta que el cuerpo de Yao desarrolló una resistencia al fármaco.
Zhang necesitaba alternativas. Fue entonces que buscó en línea.
Medicinas caseras
En años recientes, China se ha vuelto el hogar de la población más grande de usuarios de internet en el mundo. Muchos chinos compran en línea desde sus abarrotes y comidas calientes hasta joyería y autos.
También pueden comprar fármacos, incluso los ingredientes en bruto para hacerlos de manera ilegal.
Muchos empiezan a navegar en foros para pacientes cuando ya no obtienen respuestas. Los dos más populares son “Quiero milagros”, el cual está dedicado a ayudar a la gente con cáncer de pulmón, y “Baila con cáncer”. Combinados, los foros tienen poco más de 440.000 miembros.
“Es el estado actual de la asistencia médica en China”, afirmó Chen Yun, quien dirige “Quiero milagros”. “Todos los doctores están demasiado ocupados y no hay manera de que te puedan explicar muchas cosas con claridad. Pero si quieres descubrirlas, las tienes que aprender por ti mismo”.

En zonas rurales de China es 30 por ciento más probable que fallezca alguien diagnosticado de cáncer que la tasa en zonas urbanas.
Desesperado por ayudar a su madre, Zhang hizo una búsqueda básica: “¿Qué hacer después de que un paciente desarrolla resistencia a Iressa?”. Encontró el foro “Baila con cáncer”, donde un participante activo y paciente de cáncer desde hace mucho tiempo, apodado “Espíritu del frijol”, escribió un manual para hacer medicamentos caseros.
Zhang, quien trabajó en una fábrica farmacéutica pero no estuvo involucrado en la preparación de medicamentos, comenzó su propia versión. Compró los ingredientes para hacer Tagrisso de AstraZeneca, un fármaco para el cáncer de pulmón. Gastaba poco más de 150 dólares al mes en ingredientes, cápsulas de plástico y una báscula electrónica, en comparación con los 1000 que costaba Iressa.
“Los ingredientes en bruto valen más que el oro”, dijo.
Cuando esos medicamentos también le dejaron de servir a su madre por la resistencia, Zhang comenzó a hacer otros. Empezó a pasarse despierto noches enteras, preocupado por no poder encontrar los ingredientes cada vez que una medicina dejara de funcionar.
“No sabes si lo que tienes enfrente es un pozo o un camino”, dijo, con lágrimas en el rostro. “Pero debes seguir adelante. No te puedes detener”.
Yao murió en octubre de 2017, dos años después de que Zhang comenzara a hacerle sus medicamentos. La causa de muerte fue sangrado gastrointestinal y bronquitis aguda. Zhang comentó que no estaba claro si los medicamentos caseros que fabricó habían sido la causa
Investigación por Zhang Tiantian, Tang Yucheng, Zoe Mou y Elsie Chen