SEMANA AZUL SOBRE EL AUTISMO

Semana Azul: la iniciativa de más de 100 organizaciones para hablar sobre el autismo
Desde hoy y hasta el martes se desarrollarán actividades para visibilizar, integrar y valorar las neurodiversidades
Va a ser una semana dedicada a hablar de autismo. En las redes, en los medios, en las empresas, en las escuelas. De eso se trata la Semana Azul, que comienza hoy y se extiende al próximo martes, que es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Una iniciativa que nuclea a cientos de organizaciones que trabajan con la temática, familias y voluntarios. La idea es que, en los distintos ámbitos, distintos actores se comprometan y propicien la conversación para que se hable y se conozca más.
¿Por qué azul? Los organizadores explican que ese es el color que representa al mar. A veces, el mar está tranquilo y otras, revuelto. Lo mismo sucede en la vida de una persona con autismo y su entorno familiar: Hay días serenos y otros más tormentosos.
De la iniciativa participan más de 500 voluntarios y representantes de ONG, empresas, gobiernos y medios de comunicación. ¿Cómo participan? En el sitio www.semanaazul.org se lanzó una plataforma con agenda abierta e interactiva para que las organizaciones, empresas o gobiernos publiquen sus eventos y convoquen a la comunidad a participar de ellas. Se aclara que Semana Azul no organiza las actividades, sino que simplemente pone a disposición la tecnología digital para potenciar las que ya existen y promover que más personas participen.
Los promotores de esta iniciativa son distintas organizaciones, como TGD Padres TEA, que desde hace varios años impulsan la consigna #HablemosdeAutismo y ahora le sumaron la leyenda
“No seas indiferente al autismo”. Ellos son quienes todos los años organizan el acto central del 2 de abril, que convoca a las familias a un evento en el que habrá música y juegos para los más chicos, a partir de las 15, en la plaza del Vaticano, frente al Teatro Colón.
Otras de las ONG que participan son Apadea, la histórica agrupación formada por padres de chicos con autismo, y Empujando Límites, que impulsará una bicicleteada que saldrá de Mar del Plata, “El tour azul”, que parte mañana a las 18 del patinódromo de esa ciudad y viajarán en distintas etapas, para llegar juntos el martes al Colón. Más de 100 organizaciones participan y apoyan la Semana Azul. Entre ellos, la Ciudad, que hoy iluminará el Obelisco de azul.
“Avanzar mejor”
“La Semana Azul es una idea que surge entre varias ONG que veníamos hablando hace un mes, viendo cómo comunicar el 2 de abril. La idea es impulsar distintas acciones para que durante el fin de semana largo sea una oportunidad para hablar de autismo”, explica Paulo Morales, de la ONG TEActiva, que impulsó el seminario Miradas que Conectan, del que participaron periodistas, médicos y especialistas, organizaciones de la sociedad civil y empresas privadas.
“La idea es llamar la atención de forma colorida y positiva y aprovechando el contexto, para decir, somos más de un millón de personas en el país”, dice Morales, que tiene una productora de contenidos y es padre de Julián, de 8 años. “Es muy complejo criar un hijo con autismo, sobre todo los primeros años, es difícil entender la problemática. Los padres no estamos preparados ni para tener hijos, menos hijos con autismo. Padres primerizos, parece que el manual no lo encontrás en ningún lado. Julián hoy tiene 8 años y está muy bien, pero nos llevó casi dos años acomodarnos”.
“Hoy somos un equipo con unos 12 profesionales que nos acompañan. Es muy difícil generar un contexto para que tus hijos puedan desarrollarse. Cuando aprendemos a manejar nuestra situación, tenés muchas ganas de ayudar a otros para que no pasen por tantas dificultades, porque gracias a todos los pioneros a nosotros pudimos avanzar de una forma mejor. Por eso, decidimos armar nuestra ONG, para difundir y promover contenido vinculado con el autismo en los medios”, explica Morales.
“El trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición frecuente que afecta a 1 de cada 36 niños en el mundo. En los chicos con TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la flexibilidad de la conducta”, explica la gacetilla de TGDPadresTEA.
En la Argentina, no hay estadísticas oficiales de autismo, pero se estima que afecta a más de un millón de personas. No es una enfermedad, aclaran, no hay tampoco un solo tipo de autismo. “Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos”, se indica.
La convivencia inclusiva hace personas más felices
Ricardo Demirci
Veintidós años atrás Iván tenía solo dos años y meses, cuando nos dieron un diagnóstico totalmente desconocido para nosotros: TGD con conductas autista. En esos años no se hablaba de autismo, había pocos profesionales especializados (se estaban formando y especializando) y pocos tratamientos. La sociedad tampoco hablaba de autismo, era un tema tabú y no había muchas respuestas ni qué había que hacer no solo con Iván, sino con toda la familia y su círculo cercano.
Difícil entenderlo como familia y cómo este diagnóstico cambiaba nuestras vidas pensando exclusivamente en qué teníamos que hacer por nuestro hijo para que Iván pudiese desarrollar su vida en tranquilidad y felicidad.
La sociedad no estaba informada, los colegios no estaban preparados para recibir chicos autistas, las normas educativas no contemplaban integración en las escuelas, lo que implicaba un contexto bassociedad tante complicado pensando en la vida de Iván, nuestro ángel, que llegó para mostrarnos un camino de amor y perseverancia.
Pero todo mejoró. Desde hace años la integración escolar está establecida, la sociedad está informada, hay muchos profesionales especializados y bien formados mostrando a las familias el camino. Iván fue el primer chico autista escolarizado en un colegio privado de la zona norte de Buenos Aires, tras un largo camino.
La detección temprana es fundamental para el desarrollo. A todos los padres nos asusta qué será de la vida de nuestros hijos cuando nosotros no estemos. En lo personal entendimos que más allá de profesionales, terapias, etcétera, lo fundamental era centrarnos en la fortaleza de Iván. Descubrimos cuál era su potencial: ¡la música! Hoy, Iván es un percusionista reconocido con su banda Iván y sus Amigos, donde junto a músicos profesionales cumplieron 14 años y han hecho más de 30 presentaciones y giras a nivel nacional e internacional.
El mensaje de Iván y sus Amigos se basa en la inclusión de las personas neurodivergentes en la y, en este caso, a través de la música. En estos años recibieron numerosas distinciones desde organismos como la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, que lo declaró de Interés Cultural, así como el Concejo Deliberante de la Ciudad de Mercedes, declarándolo de Interés Legislativo.
Concentrarse sobre el potencial fue darle a Iván las herramientas precisas para que pueda desarrollar su vida con pasión, y fortalecer ese potencial. Todas las personas tienen una fortaleza, sea cual fuese su condición. Descubrirla y fortalecerla tiene que ser el objetivo de las familias.
Los padres y hermanos juegan un papel preponderante en todo el proceso, involucrarse cada día más, hacer cursos informativos, talleres para padres, hermanos, abuelos y tíos generará en toda la sociedad la conciencia necesaria para entender y facilitarles la vida a todas las personas.
La convivencia inclusiva hace personas más felices y una sociedad más respetuosa.

El autor es padre de Iván y presidente de la ONG Panaacea

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