Hacía quince días que Augusto (33) había vuelto de Australia. Tabla de surf en mano y muchas fotos de sus conquistas sobre las olas. Esa noche volvía de un asado con amigos, y cuando quiso meter la llave en la cerradura sintió que algo extraño le sucedía.
Las piernas comenzaron a temblarle, le costaba modular. Perdió el equilibrio, cayó al piso y empezó a vomitar. La que en ese momento era su esposa gritaba pidiendo auxilio a sus padres. Por una cuestión de cercanía, habían decidido pasar la noche allí después de la salida. Cuando su ex suegro llegó, Augusto ya tenía la mitad de la cara paralizada. El hombre actuó rápido, llamó a una ambulancia y no dudó cuando le preguntaron qué sucedía. "Está sufriendo un ACV", le dijo al servicio de Emergencias.
Efectivamente, un ataque cerebro vascular estaba en curso. A partir de ahí todos son flashes. Los gritos, el ruido de la ambulancia, el hospital. Augusto fue sometido a una intervención quirúrgica para descomprimir el edema cerebral y pasó 36 horas en coma. Los médicos les dijeron a sus padres que no tuvieran demasiadas esperanzas. No podían aventurarse a un diagnóstico certero, pero el daño había sido grave.
Pero el menor de cuatro hermanos, deportista, ingeniero industrial y fanático de los perros, despertó. "Me acuerdo que abrí los ojos y quería tomar agua. Tenía sed, mucha sed", cuenta Augusto, café de por medio y después de haber asistido a una aplicación de toxina botulínica en los músculos de su pierna izquierda, como parte de una rehabilitación fisioterapéutica -y multidisciplinaria- que comenzó hace cinco años, y continúa cada día.
Desde que aprendió a pararse sobre la tabla, le enseñaron que tenía dos chances: quedarse quieto y recibir el golpe o lanzarse de lleno dentro de la ola. Eligió siempre la segunda opción cada vez que estuvo en el agua, y desde el momento en que despertó del coma, jura que tomó la misma decisión. "Salí de la clínica hemipléjico, con orden de rehabilitación física, cognitiva, de fonoaudiología y con dificultad para comer", enumera Augusto, que asegura no haber perdido nunca dos de sus máximas virtudes: la responsabilidad y el humor. Cuenta que mientras estaba en observación, le mandó a su psicólogo un mensaje para cancelarle el turno. 'No voy a poder ir porque tuve un ACV', fue el aviso vía whatsapp. "No sé si escribí bien o me comí la mitad de las palabras. Pero me entendió", recuerda sonriendo.
El ACV es la causa más frecuente de discapacidad en el mundo. Se estima que el 2% de la población adulta ha sufrido un ataque cerebrovascular y vive con secuelas de distinta magnitud. El daño motor afecta a siete de cada diez pacientes; las lesiones cognitivas aparecen en el 40 % de los casos y la depresión es un síntoma que impacta a otro 30 por ciento. Sin embargo, y así como hay una ventana de oportunidad para intervenir y reducir los daños desde que desencadena el ataque cerebral (que hoy se calcula entre cuatro y seis horas), también la hay para aprovechar al máximo la capacidad de las neuronas para recuperarse de las lesiones.
"Los primeros diez días después de un accidente cerebro vascular se observa una inducción hacia ciertos fenómenos neuroplásticos cerebrales. Es decir que si actuamos rápidamente podemos lograr una mayor recuperación. -dice el doctor Máximo Zimerman, director de neurorehabilitación del Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco) y neurólogo invitado en el Hospital Universitario de Hamburgo, Alemania-. Sin embargo, nunca es tarde para seguir rehabilitándose. Esto de que un paciente llegue a una meseta luego de seis años y no pueda moverse de allí no es así. En tal caso, la estrategia no es la adecuada y habrá que buscar otras que le sirvan en cada etapa de su vida".
"No siempre más, es mejor"
Aún internado, pero ya estable, Augusto comenzó con su recuperación. Quería volver a caminar. Recuperar todo lo que había perdido. Ser el Augusto antes del ACV. "Empecé a deambular solo casi de inmediato, dejé el bastón. Los primeros siete meses fueron muy intensos y me esforzaba constantemente", recuerda. Pero al tiempo que recuperaba movimientos también incorporaba malas posturas. "Hice un mal reaprendizaje en ciertas cosas, y eso no fue positivo", advierte.
Casi al año, y después de un derrotero por decenas de especialistas, conoció al kinesiólogo Santiago Gómez Argüello, que le hizo comprender que en determinadas ocasiones, los grandes esfuerzos favorecían el aumento del tono en sus músculos, la espasticidad.
"No siempre más es mejor. En una época se forzaba a los pacientes a entrenar el lado que quedaba sano, y luego se volvió a las terapias de uso forzado del lado débil, de manera de estimular al cerebro para tratar de recuperar las habilidades perdidas -agrega la neuróloga Laura Saladino, coordinadora del área de neurorehabilitación del Instituto de Neurociencias Buenos Aires (Ineba)-. Se pueden generar posturas viciosas, por eso lo importante es encontrar las estrategias adecuadas para cada paciente. Es un proceso educativo. El cerebro aprende haciendo cosas, y para eso siempre necesita un estímulo. Y tener presente que cuando el daño ha sido grande, la recuperación es de por vida".
No solamente importan los aspectos motores, refuerzan los expertos. "Un equipo de salud mental que asista al paciente, tanto como el apoyo de su familia, son fundamentales", insiste Paladino. "Tuve un entorno que fue inmejorable. También me ayudó mucho la terapia. Durante el primer año, necesitaba que me dijeran que iba a ser el de antes. Buscás todo el tiempo que alguien te diga 'quedate tranquilo, vas a poder hacer tal cosa, tal otra'. El paciente que tiene un ACV tiene la difícil tarea de hacer el duelo de sí mismo, algo para lo que no estamos preparados. Ese que eras ya no volverá nunca más. Por más que te recuperes. En estos cinco años sucedió de todo. La dirección de mi vida cambió por completo".
Augusto habla de la posibilidad de reinsertarse, de armar un nuevo rompecabezas. El matrimonio, por ejemplo, no sobrevivió al ACV. "Es difícil, te casás con una persona y de repente te devuelven otra. Y no pudimos superarlo. La vida social también es complicada, pero finalmente descubrís que tenés una capacidad de resiliencia que jamás hubieras imaginado".
Habla en estos términos, confiesa, porque el ingeniero industrial le dejó paso al estudiante de psicología, previo paso por un programa de formación de coaching ontológico. El año pasado hizo el primer año de la carrera de psicología en la Universidad Maimónides, y ahora decidió continuar en la UCA, donde se graduó como ingeniero. Vivía solo con su perro Ramón hasta hace algunos meses, cuando se agrandó la familia: novia y cuatro perros inlcuidos. Su actual pareja, Florencia es diseñadora de indumentaria y dueña de la marca de zapatos y carteras Mulen (mulenshoes.com.ar) y, como emprendedora nata, dice Augusto, "siempre tira para adelante".
Recuperarse a distancia
De su reciente participación en el congreso de la Organización Europea de AVC, que se realizó el mes pasado en Suecia, la doctora Maia Gómez Schneider, que trabaja en el, área de enfermedades cerebrovasculares del Instituto de Neurología y Neurocirugía del Sanatorio de Los Arcos, sintetiza que "los nuevos estudios están enfocados en la telerehabilitación, la rehabilitación a distancia, a través de juegos, realidad virtual y ejercicios por computadora, que además de evitar el traslado del paciente -lo que muchas veces resulta una complicación- se demostró que por el hecho de estar en la casa, se lograba mayor número de repeticiones que en el centro".
El gran mito en neurorehabilitación, refuerza Zimerman, es que no se puede seguir recuperándose. Aunque los expertos coinciden en que los cambios más dramáticos se consiguen durante los primeros meses, hasta el año, también subrayan que hay "ventanas" de distinta duración dependiendo del tipo de lesión y de las funciones dañadas. Más cortas para los déficits motrices y más extensas cuando se trata del lenguaje, el área cognitiva o la memoria. "Hay que trabajar y sentar objetivos. Realizables mesurables -señala Zimerman-. Pero se avanza constantemente".
Augusto siempre está dispuesto a experimentar en nuevas técnicas, tratamientos dinámicos y nuevas estrategias. "Hay médicos que me han llegado a decir que vendiera todas mis tablas porque ya no las iba a poder usar más. ¿Para qué las quería? El discurso de algunos especialistas puede llegar a ser muy frustrante, pero simplemente creo que es el propio paciente el que se pone los límites".
S. V.
