EXTRAORDINARIA HISTORIA DE VIDA; GONZALO SUÁREZ

Andahazi: “El principal regalo que nos va a hacer Gonzalo es recuperar los dragones que nos robaron los corruptos para esconder cajas fuertes y devolverlos al lugar de donde nunca debían haber salido: la imaginación de los lectores” 

La carta de Gonzalo Suárez que compartió Andahazi:

“Nací un 17 de Agosto de 1995 una mañana de invierno con un sol radiante. Mi vida fue como la de cualquier niño hasta los 6 años, cuando comencé a tener pequeños problemas motrices.
Cuando supe mi diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne tenía 7 años.
Al principio estaba confundido y no entendía por qué íbamos a tantos médicos. Caminar era dificultoso.
Me cansaba mucho al subir la escalera. Mi familia se preocupaba. Me costaba hacer las actividades diarias en el colegio, sobre todo educación física. Perdía el equilibrio con facilidad y volver a levantarme requería de mucho esfuerzo. Mis maestros de primaria entendían las dificultades que tenía.
Pero en la secundaria la mayoría de los profesores exigían que mis trabajos fueran manuscritos y no permitían que alguien lo hiciera por mí.
Después del diagnóstico seguíamos visitando especialistas. Mamá viajó a muchas provincias buscando ayuda y respuestas. Un examen genético con la Dra. Taratulo nos informo realmente a qué nos estábamos enfrentando. Luchamos mucho para que la obra social cumpliera y cubriera todo lo necesario.
Salíamos todos en familia los fines de semana. Aún podía aguantar los traslados y las posturas. A los 9 años empecé a usar la silla de ruedas porque ya no podía caminar y con esa edad ya no te dan ganas de que te lleven a upa. Al principio no la quería usar. Siempre estaba en el piso. Acá me llevaba mamá o papá y mientras tuve control del torso y de brazos a veces hacia culi patín por la casa. Mamá se preocupaba por tener todo limpio permanentemente. En unos meses me di cuenta que era más fácil usarla.
Las fiestas, las pasábamos en la casa de mis dos abuelas. Eso lo pudimos hacer hasta el año 2008 cuando empecé con muchas complicaciones de salud. Ahora, en navidad y año nuevo, vienen todos a casa, incluidos tíos y primos.
Tuve suerte, formo parte de una familia muy unida. Con mi hermana siempre nos apoyamos uno al otro.
Recuerdo que los sábados a la mañana, cuando mis padres se iban a comprar, nos poníamos a jugar al Nintendo. Y la ayudaba a hacer los trabajos prácticos de historia que a ella no le gustaba. Lucía presiente cuando me va a pasar algo. Una vez se fue de vacaciones y llamaba a mamá e insistía preguntando si yo estaba bien. Y al otro día me internaron.
Bruno es mi amigo desde sala de 5, compartimos todo y lo seguimos haciendo. Somos confidentes, a veces me parece que él me conoce más que yo mismo. Más que amigo es un hermano para mí. Hablo casi todos los días por el chat y cada tanto viene y se instala en casa.
También tengo a Brandon mi perro, que es de mucha ayuda y compañía. Por ej.: me tocaba con la nariz fría para ver si estaba dormido y cuando me dormía le avisaba a mamá para que se acostara. O al revés, le avisaba si me pasaba algo.
En Septiembre del 2009 ya comencé con internación domiciliaria.
A raíz de esto conocí mucha gente, especialistas, maestras, enfermeras, etc… eso me gusta.
Tengo la misma psicóloga desde que tengo 6 años. La fonoaudióloga y la Terapista Ocupacional desde los 8. Atendiéndome a mí se casaron, tuvieron hijos etc.… y los que me atendieron durante pocos años se fueron con nuevos proyectos.
Me dio mucha alegría poder ir al viaje de egresados con mis amigos. Me quedó un lindo recuerdo para toda la vida y fui a todas las excursiones. Me divertí un montón en Córdoba. En ese viaje me acompañó mamá. Todos los días teníamos muchas actividades y traje recuerdos para toda mi familia. Cuando volví estaba muy cansado y dormí dos días para poder recuperar mis energías.
De chiquito, me gustaba ir al supermercado con mis abuelos siempre los acompañaba, iba sentado adentro del changuito y les acomodaba todas las cosas. Después volvíamos a su casa para merendar y la abuela me hacía tostadas con mermelada de durazno.
Cuando tenía una crisis e íbamos a la guardia, tenía una doble sensación, muy rara, de miedo y seguridad al mismo tiempo. Odiaba estar internado, me enojaba mucho hasta que fui más grande, y entendí que era para mejorar. Me llevó mucho tiempo este proceso.
Y aprendí que aunque tengas un problema de salud, hay que seguir haciendo las cosas que hicimos siempre. Busco la manera de modificar algunas cosas para que mi forma de vida sea lo más agradable posible
Hoy tengo 21 años, sigo luchando para conseguir todo lo que quiero alcanzar. Siempre acompañado por mi familia y amigos. Mi regalo para ustedes es esta leyenda que escribí y decirles que a pesar de todas las dificultades fisicas, que mi enfermedad pueda curarme, con mi mente, mi alma, mi corazón y el amor puedo llegar a lugares maravillosos”.
Gonzalo Suarez.

Las palabras de Andahazi sobre la carta y la obra de Gonzalo:
“Ayer decía en tono satírico, que muchas veces es la forma de disimular la angustia, que nos habían robado los dragones a los escritores. No a mí, que es un género en el que, por lo menos aún, no incursioné. Pero sí se lo robaron a Gonzalo Suarez. Porque Gonzalo es un escritor excepcional que escribió un relato fantástico, “La Leyenda de Mitgard”, que merece ser publicado. Yo tengo el privilegio de tener el manuscrito en mi poder. Si algún editor grande mediano o pequeño quiere vender muchos libros, tiene la oportunidad de publicar a Gonzalo. Pero además de publicar un excelente libro va a ser protagonista de una obra fantástica. Gonzalo no lo va decir porque es muy modesto y generoso, pero, lo digo yo aunque a él no le guste, que va a destinar lo que recaude en derechos para la investigación de las distrofias musculares.
Y agrego para cerrar. Es una hermosa historia de dragones. Y el principal regalo que nos va a hacer Gonzalo a los escritores es recuperar los dragones que nos robaron los corruptos para esconder cajas fuertes y devolverlos al lugar de donde nunca debían haber salido: la imaginación de los lectores”.