martes, 25 de febrero de 2020

EL PLACER DE INCLUIR,


Tiene parálisis cerebral y empezó tres carreras en la universidad
El día que Juan Emmanuel se recibió en la universidad, su hermano lo paseó por el centro de Río Gallegos y, llevándolo en su silla de ruedas, sin parar dieron vueltas frente al mástil mayor. Manu, como le dicen sus familiares y amigos, llevaba un letrero que decía "licenciado" y los transeúntes tocaban bocina para celebrar a ese joven feliz. Pocos conocían la historia de superación que se inició hace 25 años, cuando nació.

Manu se recibió en diciembre pasado de licenciado en Administración de Empresas en la Universidad Nacional de la Patagonia Austral (UNPA) y llegar hasta allí fue el resultado de un arduo trabajo personal donde su familia fue su principal motor de esperanza y compromiso. Hoy, aspira a seguir estudiando pero sobre todo a obtener un trabajo que le de independencia económica.
"Tengo una parálisis cerebral, cuadriparesia, soy distónico y atetósico, tengo afectada toda la parte motriz, no puedo hacer ningún movimiento fino, como escribir, ni comer solo. También tengo dislexia y dispraxia, pero entiendo todo, soy inteligente", cuenta Manu. Lo hace a través de un texto que preparó en su computadora, en la que escribe con la ayuda de un puntero atado con una vincha rígida a su cabeza y que reproduce un lector digital.
No puede hablar, pero es sumamente expresivo y capaz de utilizar cuanto recurso haya para comunicarse: la computadora, las redes sociales y el teléfono son sus grandes aliados y los usa activamente.
La parálisis cerebral se remonta al parto. Su mamá, Silvana  una mujer amena y enérgica se concentra en el presente y en los logros de su hijo. Fue ella el viento bajo las alas del niño que lo ayudó a crecer. "Él no hablaba y no se movía, pero con la cabeza nos decía las cosas, yo le enseñaba acá en casa, y me fui dando cuenta que aprendía, de chiquito sabía los colores, las formas", cuenta Silvana.
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Manu ingresó al jardín y se manejaba en un andador, era un niño más. "Él siempre dice que en el jardín tuvo verdadera inclusión, porque allí podía hacer todo al igual que los demás niños", recuerda su mamá. Cursó las tres etapas de la educación formal con la ayuda de una maestra integradora a su lado, y desde el 2014 es estudiante de la Unidad Académica Río Gallegos, una de las cuatro sedes de la UNPA.
A Manu, el amor por la economía se lo contagió un apasionado profesor del secundario: "Me decía: 'Mamá, quiero ser corredor de la Bolsa', y yo le explicaba que acá no tenemos esa carrera. Entonces se decidió por tres", detalla Silvana. Es que además de la licenciatura que acaba de terminar, está cursando las carreras Técnico Universitario en Gestión Organizacional y Profesorado en Economía y Gestión de las Organizaciones. Quiere hacer una maestría pero también desea profundamente trabajar.
Además de la licenciatura que acaba de terminar, está cursando las carreras Técnico Universitario en Gestión Organizacional y Profesorado en Economía y Gestión de las Organizaciones.
Desde hace más de una década, la unidad académica a la que va Manu implementa el Programa de Equiparación de Oportunidades para Personas con Discapacidad (Preoped). A través del mismo se brinda apoyo y asesoramiento a los docentes para garantizar el tránsito de personas con discapacidad por la universidad.
"Este espacio surge a partir de normativas nacionales y también de nuestra propia universidad. Desde aquí ayudamos a pensar a los docentes cómo pueden generar acciones para que todos los alumnos puedan cursar", detalla el profesor Guillermo Rodriguez, director del programa.
Manu , de 25 años, junto a su mamá; para escribir en la computadora usa un dispositivo especial
Desde la universidad aclaran que no hay adaptación de contenidos para los alumnos, sino que se trata de adecuaciones en la evaluación. " Incentivamos a los colegas docentes a que tengan mayor creatividad a la hora de evaluarlos, que les den más tiempo, o busquen la forma en que los estudiantes puedan demostrar sus conocimientos y facilitarles la tarea", explica Rodriguez.
Para este año hay 18 alumnos que se acercaron al programa con diferentes discapacidades en busca de cumplir el sueño de conseguir su título.
Manu va a la universidad con una asistente que lo acompaña, "Ella le graba las clases y toma los apuntes. Cuando no puede, voy yo", cuenta Silvana. Esa es la única ayuda que el joven recibe del Estado: primero fue una maestra integradora, hoy es una asistente física. Su madre es el apoyo de Manu en su hogar, la que desgraba las clases y ordena los apuntes para que el joven pueda estudiar.
"Tengo instalados algunos programas especiales en mi computadora que me ayudan, como por ejemplo uno que me lee los apuntes y yo escucho; estudio por memoria visual y auditiva", detalla Manu. "Al no poder escribir; no tengo grabada la grafología en mi cabeza; sé escribir las palabras por memoria visual", agrega. A veces los profesores le facilitan apuntes y material ya digitalizado, como PowerPoint, Word, o PDF.
Tengo instalados algunos programas especiales en mi computadora que me ayudan, como por ejemplo uno que me lee los apuntes y yo escucho; estudio por memoria visual y auditiva Manu
" Cumplo todas las horas curriculares que corresponden, no tengo ningún tipo de adaptación en el programa, como reducción de contenidos, por ejemplo. Mis títulos tienen y tendrán el mismo valor que el de cualquier otro profesional. Lo que sí tengo son adaptaciones de acceso, que se acuerdan con el profesor de cátedra", detalla Manu.
Desde que nació, su familia -compuesta por sus padres y un hermano mayor- acomodaron su vida para que la inclusión de Manu sea plena. Por ejemplo, lo hicieron participar de bicicleteadas a través de su andador y lo acompañaron a los viajes de estudios junto a sus compañeros.
El joven logró forjar fuertes lazos de amistad como los que mantiene con Michelle y "El tucu", quienes lo visitan a diario y con quienes comparte salidas y asados; y Nicolas, su amigo de la etapa universitaria con el que suelen estudiar juntos.
"Todo se puede" es el mensaje de Manu, el primer joven con parálisis cerebral en recibirse en la UNPA. Su historia abrió muchas puertas y estimuló a otros que van tras su ejemplo.
Todo se puede...Manu
M. A.

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