Avance. Descubren por qué es difícil diagnosticar el autismo en la mujer
Los expertos explican que desarrollan un camuflaje social para activar mecanismos de adaptación y así ocultar inconscientemente los síntomas
Texto Evangelina Himitian
La revelación de la conductora Maju Lozano, a los 51 años, sobre su condición autista sorprendió y puso en el tapete un tema del que se habla poco: las mujeres también pueden tener ese trastorno, aunque llegar al diagnóstico es más complejo que para los varones.
El problema es que el test con el que se evaluaban los trastornos del espectro autista (TEA) estaba centrado en las características del hombre arquetípico y pasaba por alto las de las mujeres.
Varias investigaciones indicaron que la sobreadaptación al medio social a la que se exponen las mujeres actúa como un sesgo de género y dificulta el diagnóstico temprano. Lo llaman masking, o enmascaramiento social, y es el mecanismo de defensa usado especialmente por las mujeres para adaptarse a las demandas del entorno.
Contó que fue un alivio. La posibilidad de entenderse, de dar sentido a aquello que parecía no tenerlo. La semana pasada, la conductora Maju Lozano sorprendió al revelar ante las cámaras y entre lágrimas que tiene autismo: “Soy autista. Para mí es volver a nacer, es reconstruir 51 años de dudas, de buscar explicaciones donde no las había”. Y las repercusiones no tardaron en llegar, incluso entre quienes desde las redes sociales se animaron a cuestionar cómo una persona con alta exposición y vida pública como Lozano pudiera responder a ese diagnóstico.
Lejos del estereotipo del personaje de la película Rainman, en la que Dustin Hoffman encarnó al hermano autista de Tom Cruise, y de tantos otros alimentados por la industria cinematográfica, cada vez son más los adultos que llegan a este diagnóstico, explican los especialistas. Sobre todo, las mujeres. De hecho, hasta hace unos años se creía que las mujeres no estaban dentro de los trastornos del espectro autista (TEA). Pero se descubrió que el problema era el test con el que se evaluaba: estaba centrado en las características del hombre arquetípico y pasaba por alto a las mujeres que presentaban esta condición.
Distintas investigaciones indicaron que la sobreadaptación al medio social a la que se exponen las mujeres actúa como un sesgo de género y dificulta el diagnóstico temprano. Lo llaman masking, o enmascaramiento social, para hablar del proceso por el cual las mujeres con autismo desarrollan mecanismos de adaptación social para ocultar inconscientemente los síntomas. Esto, porque desde chicas se les exige que se adapten, que no griten, que se sienten bien, que sean ordenadas, que sean calladitas, entre otras cuestiones, detallan.
“El masking es un mecanismo de defensa usado por las personas con autismo, especialmente las mujeres, para adaptarse a las demandas del entorno. Son personas que generalmente llegan a sus diagnósticos siendo funcionales, que significa que son exitosos en interactuar con su contexto y con lo que le pasa, con un estado de ánimo regulado. El entorno no se da cuenta de su diagnóstico porque inconscientemente pueden tener una preparación cognitiva para cumplir sus objetivos sin ser identificados como autistas”, explica Gabriel Grivel Sanguinetti, psicólogo con un posgrado en autismo, que trabaja en el Programa Argentino para la Niñez, Adolescencia y Adultez de Personas con Condición del Espectro Autista (Panaacea), dirigido por la psiquiatra infantojuvenil Alexia Rattazzi, autora del libro Sé amable con el autismo.
“Llegar al diagnóstico en la vida adulta, dicen las pacientes, permitió entender que uno no está fallado, que no es mal educado; el problema no está en uno, sino en que uno mismo no se entendía”, agrega Grivel.
“A veces, las características pueden ser muy sutiles, pero siempre está ligado a su personalidad. Puede aparecer con comportamiento como ser muy literales, no entender dobles sentidos, meter la pata con lo que dicen, tener intereses muy excluyentes, desórdenes en el procesamiento sensorial, torpeza motriz, resistencia al cambio. Pero puede ser que alguien pase por debajo del radar, sobre todo las mujeres con el enmascaramiento. Son estrategias que se tienen para disimular estas características que no son aceptadas socialmente. Muchas veces lo que hacen, al sentir que no encajan en el mundo social, es observar a quienes se les da más fácil la vida social e imitarlas. Pero esto puede resultar agotador, estar impostando un personaje con el objetivo de pertenecer”, describe Rattazzi.
“A un adulto llegar al diagnóstico le da alivio, le trae resignificación y comprensión de lo que le ha sucedido en la vida. En algunos casos, hasta una justificación para entender por qué les pasaron determinadas cosas y nadie las sabía entender y eran mal juzgados. Es importante entender que tener un diagnóstico no significa que se necesita apoyo o tratamiento”, agrega Rattazzi.
Se estima que, a nivel mundial, una de cada 36 personas tiene algún trastorno del espectro autista, cuyo diagnóstico e incidencia crece en las nuevas generaciones. También existe un importante subdiagnóstico, ya que hasta hace unos años muchas de las condiciones que hoy se definen como ne u ro divergencias se confundían con problemas de conducta, trastornos de ansiedad, depresión, problemas psiquiátricos o de aprendizaje, que eran comorbilidades del diagnóstico principal al que pocas veces se llegaba.
“Hay muchos adultos que estuvieron en la búsqueda de su identidad y llegan al diagnóstico con mucho agotamiento. Por eso encuentran alivio en un diagnóstico de autismo. Es no saberse fallados, sino que hay una real dificultad. Muchas personas quizás llevan una vida social muy activa, pero terminan agotadas”, sostiene Matías Cadaveira, psicólogo especializado en TEA.
“No todas las personas con autismo necesitan apoyo o tratamiento, va a depender de las comorbilidades que tenga; si tiene discapacidad intelectual, ansiedad o si sufre bullying, entre otras cuestiones. Hay que evaluar cuánto interfiere el trastorno en tu vida; dependiendo de cuánto se complique el procesar los estímulos de determinada forma, se requerirán ajustes”, advierte.
Sol Camila Lugo, conocida como Sunny, tiene 27 años, es actriz, cantante y desde hace algún tiempo, influencer del autismo, ya que desde Instagram y TikTok cuenta la cotidianeidad de una persona con TEA. Y reivindica el término autista. Hace años, se cambió esa denominación por la de persona con autismo, para no anteponer el diagnóstico a la persona: “Es lo que yo soy. No es una mochila que viene conmigo”.
En sus redes cuenta experiencias tales como qué le pasa cuando se baña y se lava el pelo: explica que la hipersensibilidad que tiene ante los estímulos de la ducha le generan un fuerte malestar. Pero eso no significa que no se lave o no se bañe. Sin embargo, algunos comentarios en las redes pueden resultar hirientes. Lugo decide ignorarlos y sabe que su aporte ayuda a que otras personas puedan reconocerse en las características del diagnóstico y consultar a un especialista.
“No es una enfermedad. Es una condición que va a estar presente toda mi vida. Me llevó mucho tiempo llegar a este diagnóstico. En la secundaria sufrí mucho bullying.A los 20 años descubrí que soy autista. Para mí, significó sacarme otras etiquetas que me atormentaban, como que soy vaga, que soy tonta, que soy lenta, que me gustan cosas de vieja. Tener un diagnóstico me sirvió para entenderme, a ser empática conmigo misma, aprender que puedo pedir adaptaciones cuando las necesito. Que estar en un entorno con demasiados estímulos no me hace bien, pero que lo puedo manejar; que puedo elegir exposiciones no tan prolongadas, cuidarme a mí y regular mis emociones”, relata.
Uno de los hallazgos, dice, fue entender que el cerebro autista procesa distinto la información. “Puede ser que tenga hambre, o ganas de ir al baño, o que sienta mucha alegría, pero en mi cerebro mucho de esto se activa como sensación de dolor”, explica. Desde el diagnóstico, aprendió que hay elementos sensoriales que le permiten autorregularse y no tener crisis por excesos de estímulos. Y que si no se preserva de las situaciones que le generan mucho estrés, puede terminar agotada.
María Gracia Vícari es nutricionista y madre de León, de 9 años, y Theo, de 7, ambos con diagnóstico de autismo. El mayor lo recibió hace un año y el menor, hace menos de un mes. Como ella se sentía tan identificada con las características de su hijo, decidió pedir una evaluación: el resultado fue que ella tiene trastorno de déficit atencional con hiperactividad (TDAH), otra de las neurodivergencias, que muchos especialistas consideran que tienen puntos en común con el TEA. “Llegar al diagnóstico siendo adulta, es duro, pero alivia. Siempre me sentí culpable por tener que ponerme una alarma para ir a buscar a mis hijos al colegio o para tomar agua. No es fácil contarlo, sobre todo cuando sos grande, porque las discapacidades invisibles son las más dolorosas. Encontrarme con otros adultos diagnosticados de grandes fue sanador”, recuerda.
Desde hace un tiempo integra un grupo de WhatsApp que se llama Los Doris, por la amiga desmemoriada del padre de Nemo, de la película de Disney. “La primera vez que hicimos un encuentro real, fue un caos. Aunque estábamos enfrente, no nos podíamos encontrar por nuestra dificultad de concentrarnos, pero de pronto sentís que no estás sola y dejás de culparte”, suma.
Lourdes Prado Méndez tiene 43 años y hace diez descubrió que eso que le pasaba era autismo: “No sabía nada de autismo. Siempre había vivido con mi familia, muy cuidada; en la escuela no me iba muy bien, pero la piloteaba. Hasta que me mudé sola y los estímulos desataron muchas crisis de ansiedad. Llegaba una y otra vez a la guardia, diciendo que me dolía todo, pero no podía explicar qué me dolía o qué me causaba angustia. Pensaron que era trastorno de ansiedad o problemas psiquiátricos. Cuando empecé a leer, para entender qué le pasaba a mi hijo, fue como verme a un espejo”.
Como es guionista y escritora, la mayor parte de su trabajo transcurre en soledad. Tiene cuatro hijos y dos de ellos fueron diagnosticados con Asperger, dentro del espectro autista. “La convivencia es buena, porque nos entendemos y respetamos”, apunta.
http://indecquetrabajaiii.blogspot.com.ar/. INDECQUETRABAJA
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