Crecer con Asperger: de blancos del acoso a mentes brillantes
El síndrome es la condición más leve del autismo; los expertos destacan que es vital propiciar un entorno amigable para que los chicos alcancen sus mayores capacidades
Cuando Nahuel tenía seis años, sus padres lo mandaron a pensar a su cuarto. Una psicopedagoga les había dicho que necesitaba "límites". No fueron más de 15 minutos. Nahuel, que se había llevado un atlas, aprovechó ese breve tiempo para memorizar las capitales del mundo. Esas y otras características, como un lenguaje hiperdesarrollado para su edad, llevaron a sus padres a creer que era un chico con altas capacidades. Sin embargo, también tenía dificultades en la escuela. Desde que iba a sala de tres años, las maestras los citaban porque Nahuel no se integraba, tenía costumbres distintas de los demás alumnos y se alteraba cuando sus compañeros movían las sillas.
Los padres ya habían notado que su hijo no miraba a los ojos, que parecía siempre distraído, no mentía ni tenía la picardía de los chicos de su edad. Durante nueve años recorrieron pediatras, neurólogos y psicólogos hasta que dieron con el diagnóstico: Nahuel tiene Asperger, un síndrome descripto por el Manual de psiquiatría norteamericano DCM 5, en 2013, como una condición dentro del trastorno del espectro autista (TEA). La capacidad de hiperfocalizarse en un tema y la gran memoria que tienen los convierten en mentes brillantes en aquello que los apasiona, aunque con grandes dificultades para socializar, comprender y hacerse entender.
Hace poco tiempo, el caso de un grupo de madres de alumnos del Centro Educativo Franciscano San Antonio de Padua, en Merlo, que festejó por WhatsApp cuando un chico de segundo grado con Asperger fue separado de sus compañeros, puso el foco en la inclusión en las aulas.
"Si bien el síndrome tiene elementos en común con el autismo, se diferencia porque no hay trastorno en el desarrollo intelectual: no tienen discapacidad cognitiva ni dificultad en la adquisición del lenguaje. Es la condición más leve dentro del espectro autista", explica Matías Cadaveira, jefe clínico de TEA de la Fundación Ineco y coordinador del II Congreso Argentino sobre Síndrome de Asperger, que se hará el 15 y el 16 del actual en la Sociedad Argentina de Pediatría.
Se estima que en el país hay al menos unas 25.000 personas con Asperger y que la incidencia es de entre tres y siete cada 1000 habitantes, aunque en la mayoría de los casos el diagnóstico llega de manera tardía.
El año pasado, las organizaciones de padres y profesionales de espectro autista, RedEA, hicieron una campaña para promover la detección temprana de TEA y realizaron una encuesta para conocer cómo es la transición a la adultez. Casi la mitad de los consultados tienen Asperger. LN Data accedió a los resultados y elaboró un informe que detalla que el 77% recibe algún tipo de educación y que de ellos, el 49% tiene formación terciaria o universitaria o mayor. Los que llegan a un diagnóstico más temprano son los que tienen mayores chances en el futuro.
"Fueron nueve años de incertidumbre. Hasta que nos dieron el diagnóstico", cuenta Rodolfo, el padre de Nahuel. Ese día se puso en campaña para conectar a familias que estuvieran pasando por lo mismo y hoy preside la Asociación Asperger Argentina. Su hijo tiene 24 años, terminó la secundaria con un gran promedio, cursó materias de Filosofía y después cambió a Medicina. Ahora hizo un parate y se enfocó en los idiomas: ya habla 18 lenguas distintas y a los 12 años creó su propio idioma.
"No es una enfermedad, es una condición con la que se nace y se vive. No tiene origen afectivo. Es biológico. Pero el diagnóstico tardío y las teorías de los 70, que apuntaban a la relación con la madre, hacen que los padres se sientan culpables. No lo son. En cambio, crecer en un entorno amigable, y esto involucra a los padres, a los docentes, a la familia y a toda la escuela, augura el mejor pronóstico", agrega
Esto mismo, con otras palabras, le dijeron a Matías , padre de Aitor, de 15 años, cuando, después de un derrotero de especialistas y diagnósticos, dio con una eminencia en neuropsicología. "Protéjanlo en la primaria y la secundaria. Que no se derrumbe. Que no se vuelva reaccionario. Apóyenlo en lo social, y en la facultad va a ser un genio", les dijo. Y eso hacen como padres.
Aitor va a la escuela, aprende inglés con sólo mirar la TV y acaba de comunicar a la familia que quiere estudiar biotecnología. Superada la escolaridad tradicional, donde muchas veces parecen dispersos y se sienten acosados por el entorno, al ponerse a estudiar aquello que los apasiona, muchos sienten que el mundo toma otro sentido. En la escuela, en cambio, se aburren porque los temas que les interesan los conocen mejor que los docentes y no logran concentrarse en aquellos que no les importan.
Matías tiene que explicarle las cosas más sencillas, como que "ahora el auto se detuvo y nos podemos bajar". Y agrega: "La ausencia social es la zona de confort para él. Y si lo dejamos, se aleja de esa ventanita que lo comunica con el mundo. Nuestra tarea como padres es traerlo todo el tiempo hacia esa ventana, aunque esté siempre del otro lado".
Parte de la tarea de la familia es que aprendan todos esos comportamientos sociales que se incorporan naturalmente, como por ósmosis, tales como mirar a los ojos o saludar. La cultura social no tiene sentido para ellos, por eso no comprenden las ironías.
Gonzalo, de 25 años, tiene Asperger y trabaja en el equipo de prensa de All Boys. Estudió periodismo y también trabajó en una radio de Ciudadela. "Cada día va ganando más autonomía. Lo estamos preparando para que pueda vivir solo. Su deseo es casarse y tener una familia", cuenta Andrea su madre.
"Se piensa erróneamente que inclusión es sentar al chico con discapacidad en el aula. Pero no alcanza. Hay que trabajar con los compañeros, con los maestros y los padres para que entiendan cómo es la persona y qué necesidades tiene para relacionarse. Los chicos con Asperger tiene hipersensibilidad acústica. Y los ruidos los aturden. No les gusta que los toquen. No entienden el doble sentido, son literales. Por momentos, para ellos las palabras no tienen sentido. Y el mundo les resulta caótico. Todo esto puede hacer que se sientan acorralados. Más si son víctimas de acoso escolar. Hay veces que sólo necesitan salir al patio cinco minutos para poder relajarse y volver a su tarea", dice Geloso.
Características
Espectro autista: El síndrome de Asperger fue incluido por el manual de psiquiatría norteamericano como una condición dentro del trastorno de espectro autista (TEA)
Lenguaje neutro: Una característica común es que hablan en lenguaje neutro, porque no logran hacer una apropiación del entorno social en el que se desarrollan. Lo mismo ocurre con otros comportamientos sociales, que no incorporan de forma natural, pero pueden aprenderlos
Literalidad: Para ellos no existe el doble sentido ni la ironía. Las cosas tienen un sentido literal y con frecuencia requieren que se les expliquen situaciones que para el resto pueden resultar evidentes
No miran a los ojos: Son hipersensibles. Mirar a los ojos les resulta invasivo, suelen taparse los oídos porque perciben los sonidos más fuerte
E. H.
Famosos con sindrome de asperger
Basándote en el comportamiento general de las personas, puedes tener la clave sobre cómo identificar un síndrome de asperger, ya que hay patrones que se repiten y que son más que evidentes, como puede ocurrir en muchas personas famosas que al final admiten hacer dado positivo en el test de asperger.
Entre los personajes famosos que tienen asperger, podemos encontrar algunos genios de la historia como Albert Einstein, Charles Darwin o Isaac Newton. También grandes artistas como Andy Warhol, la cantante Susan Boyle, o directores de cine como Steven Spielberg, Tim Burton, Woody Allen o Stanley Kubrick.
Pero los deportistas profesionales tampoco se libran de este síndrome, ya que el ser personas tan perfeccionistas hace que puedan llegar al éxito en el campo en que quieren destacar, como es el caso del tenista Marcelo Ríos, el fubolista Lionel Messi o el nadador Michael Phelps.
En un mundo hostil, la clave es encontrar alguien que comprenda
Así como en la familia Skywalker "la Fuerza" está presente con una desmesura inédita, me animo a confesar que lo mismo sucede en la mía con el síndrome de Asperger. Eso sí: en nuestro caso la generación "Aspie" vive, convive y se lleva bastante bien. Y no se insinúa parricidio alguno, como sucede en la saga de Star Wars.
Es más: portamos el sello Asperger mi mujer, Flora; mi hijo Federico, y yo, pero con el tiempo hasta Máximus, el siamés de Fede, y Napoleón, el caniche de Toia, mi hija menor, se integraron plenamente a nuestro universo en el que el bochinche es una penuria y la soledad compartida, una bendición.
Como ocurre con numerosas cuestiones en nuestros días, el síndrome de Asperger es más conocido y hasta se ha vuelto célebre por el protagonismo que le dieron la TV y el cine que por el verdadero significado que tiene este trastorno del espectro autista (TEA). En los Estados Unidos, sitcoms, series y películas van sacando del misterio al síndrome y al médico austríaco que lo investigó, a mediados del siglo XX: Hans Asperger.
En nuestro país, en cambio, esa misión a menudo corre por cuenta de madres al borde de ataques de nervios o presas de euforias que enchastran foros de Internet y grupos de cotilleo escolar.
Vuelvo a Hans: nació el 18 de febrero de 1906 en una granja cercana a Viena. Creció sin amigos y con persistentes dificultades para relacionarse con sus compañeros de escuela y parroquia. Tenía un vocabulario muy amplio, formal y preciso; quirúrgico, a menudo. Disfrutaba citándose a sí mismo y con frecuencia se autorreferenciaba en tercera persona.
Estudió medicina general y, apenas recibido, lo atrapó la pedagogía curativa. En 1943, empezó a tratar a cuatro chicos de entre seis y 11 años. El cuarteto compartía una serie de características bastante particulares: "Ausencia de empatía, incapacidad para establecer relaciones sociales o crear vínculos de amistad, trastornos del contacto visual, gestualidad marcada, conversaciones solitarias, dedicación intensiva a un área concreta de interés y trastornos motores".
Descubrió, también, que poseían un conocimiento profundo y detallado de los temas que les interesaban. A la altura de un profesional de las materias en cuestión, a pesar de su corta edad. Por eso, los llamó "los pequeños profesores". En 1945 hizo pública su tesis doctoral a través de un artículo titulado Los psicópatas autistas de la infancia.
No cayó bien; se lo denostó sin eufemismos y algunos colegas se burlaron, porque no consideraban rigurosa ni abarcativa una investigación basada solamente en cuatro casos. Tampoco fue el único ataque que sufrió: faltaba poco para el fin de la guerra cuando fundó una escuela para chicos con psicopatía autista, secundado por la religiosa Victorine Zak. Pero los aliados bombardearon el lugar, mataron a la monja y a algunos pacientes, y destruyeron gran parte del trabajo del médico.
Un texto maldito
Asperger murió en 1980. Nadie supo entonces que, por ejemplo, cuando los nazis esterilizaban y asesinaban a las personas con alguna discapacidad intelectual o a las que simplemente consideraban socialmente diferentes Asperger se atrevió a defender públicamente a los pequeños profesores. "Estoy convencido de que los autistas tienen su lugar en el organismo de la comunidad social. Cumplen bien su papel, quizá mejor que muchos. Les hablo de aquellos que en su infancia tuvieron dificultades enormes y causaron indecibles preocupaciones a sus cuidadores. Por eso, si reciben orientación psicopedagógica adecuada, sus habilidades especiales se desarrollarán, permitiéndoles vivir en plenitud y ser exitosos".
En 1981, la doctora Lorna Wing -británica y con una hija autista- descubrió aquella investigación maldita y la resumió en una publicación titulada: El síndrome de Asperger: un relato clínico. Wing repetía que era posible que la especie humana evolucionara en dirección a la obtención de más rasgos autistas, porque eran muy útiles en las ciencias y en las artes, por ejemplo.
En 1991 se hizo la primera traducción fidedigna de la tesis del austríaco. En 2006 fue el año del síndrome de Asperger, al cumplirse el centenario del nacimiento del querido Hans. Desde 2007, el 18 de febrero se conmemora el día internacional de este síndrome.
A mediados de marzo de 2011, tras innumerables peripecias, le diagnosticaron el síndrome a mi hijo Federico, de 12 años. Unos días después, a mí, de 58.
La revelación me ayudó a comprender tantos episodios imborrables de mi vida -los "aspies" tenemos una memoria tenaz- y me empujó, además, a bucear en el mundo Asperger sin pausa y a divulgar las características de este universo en los programas de radio de los que participo. Es más: escribí, dirigí y protagonicé un unipersonal, que bauticé Asperger, en primera persona, que representé en el teatro Güemes durante el verano de 2013. No fue un éxito de taquilla, pero nos nominaron para los premios Estrella de Mar.
En la función de despedida, toda una fila de la sala estaba ocupada por Ana Di Iorio, la psicóloga de Federico, el equipo de profesionales que la acompañan en su instituto, mi hijo, compañeros suyos y padres de esos chicos.
Al finalizar, Fede subió al escenario y nos abrazamos; aprovechó para decirme al oído, "papá, hiciste chistes muy graciosos". Enseguida, nos perdimos entre bambalinas mientras en la sala lloraban y reían hasta las acomodadoras. Y nosotros también.
La emoción
Ahora, Federico está por terminar el secundario y estamos viviendo estos últimos meses con ansiedad. El ciclo escolar fue muy difícil porque los problemas empezaron en el jardín de infantes, se agudizaron en la primaria y con el diagnóstico, se sumó a su banco y a sus recreos una acompañante terapéutica. Prácticamente no tiene amigos, pero sus compañeros lo aprecian y él afirma que los extrañará cuando vaya a la facultad.
Pese a que el mundo se volvió muy hostil para todos, y qué decir para los Asperger, encontramos un colegio que lo contiene a él y a otros chicos diferentes, el Naciones Unidas.
Y con él se repite el fenómeno que me acompañó durante mi vida: la presencia de alguna persona que sin saber nada de Asperger, por intuición o empatía, está de tu lado, especialmente cuando todo parece perdido o a punto de estallar. Para mí, fue mi maestra de primero superior, mis compañeros de banco en el primario y secundario, mi profesor de nutrición animal, en la facultad; un puñado de jefes y compañeros de trabajo que me incorporó tras un examen; las conductoras de los noticieros de los dos canales de Mar del Plata que me alojaron en su programa de radio y el dueño del teatro Güemes.
Para Fede, la lista es mucho más corta; por su edad, claro, y porque, como dije, el mundo se volvió muy hostil. Pero allí están los docentes del colegio, sus compañeras Mica y Mili, los muchachos del grupo Asperger de los miércoles y todos los días, todo el día, su madre.
No somos tantos, es cierto, pero finalmente nos hemos convencido de que Asperger es un don; agridulce, es cierto, pero un don al fin.
El autor es periodista
OSCAR BALMACEDA
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